APAEH

Nos planteamos como misión mejorar la calidad de vida de aquellas personas afectadas por la enfermedad de Huntington, en forma directa con los pacientes y familiares y en forma indirecta a través de idóneos profesionales de la salud tanto de Instituciones Públicas como Privadas.

"Queremos ser la organización sin fines de lucro con más idoneidad y capacidad para poder constituirse en un espacio de contención, donde el respeto, la compresión y la solidaridad sean valores para poder mejorar la calidad de vida de aquellas personas afectadas por la enfermedad de Huntington en la República Argentina" 

Para poder lograr nuestra misión se han establecido los siguientes seis objetivos principales, los cuales consideramos representan la esencia y el corazón de APAEH: 

1. Promover la difusión y concientización de la EH.

2. Estimular el estudio e investigación de la EH en todo el país. 

3. Contribuir a mejorar la calidad de vida de los pacientes, promoviendo la educación para poder acceder a los tratamientos disponibles y de esta forma acompañar a nuestros seres queridos.

4. Elaborar material de difusión e información sobre la EH.

5. Difundir información científica al público general. 

6. Generar redes con otras asociaciones para impulsar la elaboración de políticas de salud, dentro de un marco regulatorio integral que contemple la necesidad de los pacientes. En particular en lo que establece la Ley 26.689/11 de Enfermedades Poco Frecuentes.

Cumpliendo con nuestros objetivos llevamos a cabo las siguientes actividades habituales:

Para pacientes EH y/o sus familiares en la República Argentina: 

• asistencia, asesoramiento y acompañamiento a familiares y pacientes de la República Argentina en forma personalizada ante sus problemáticas.

• gestión en el marco de la comunidad EH o a través de terceros, de necesidades puntuales de pacientes.

• organización de reuniones presenciales de la comunidad EH en distintos lugares atendiendo necesidades y divulgando avances científicos sobre investigación y tratamientos para la enfermedad.

• organización de reuniones virtuales de la comunidad EH abordando temáticas particulares, mediante la intervención o no de especialistas.

• divulgación de actividades de otras instituciones que involucren transversalmente las necesidades de los pacientes EH y sus familiares.

• promoción de la capacitación de profesionales de la salud sobre la EH en particular del área de la neurología y en general a otras áreas, a través del apoyo a distintas organizaciones e instituciones de salud como así también mediante la participación testimonial.  

• confección de documentos de divulgación y ayuda sobre temas particulares para pacientes EH y familiares.

• promoción y divulgación de actividades para la concientización de la EH en el país.

Para su funcionamiento interno en el marco normativo argentino: 

• cumplimiento de las exigencias que se desprenden de normativas legales para toda OSC ante la Inspección General de Justicia (IGJ).

• cumplimiento de las normativas de la Administración Federal de Ingresos Públicos (AFIP). 

Para pacientes EH y/o sus familiares de otros países: 

• asistencia y asesoramiento a familiares y pacientes de otros países de la región ante sus problemáticas en la medida de los alcances y limitaciones de la asociación.

En virtud de la representación ante otras instituciones nacionales:

• participación de las actividades de las demás OSC a demanda.

• difusión de recursos y actividades de otras OSC e Instituciones que sean de utilidad transversal a los pacientes EH y sus familiares.

En virtud de la representación Latinoamericana ante otras instituciones internacionales:

• participación (en la medida de las posibilidades) de encuentros y eventos de difusión en la región.

• colaborar con instituciones internacionales en la medida de sus requerimientos dentro de los alcances y las limitaciones propias de la asociación. 

Nuestro capital es la experiencia, el conocimiento del devenir de la enfermedad de Huntington, los contactos con profesionales e instituciones expertos en la materia del país y del exterior junto al trabajo colaborativo de personas y familiares que desinteresadamente ayudan al funcionamiento de APAEH y hacen al acompañamiento de los pacientes.

Todos los miembros de la Comisión y sus colaboradores trabajan "en y para" la asociación "ad honorem". (sin recibir retribución alguna).

El trabajo diario se lleva a cabo por los mismos miembros de la comisión o por medio de voluntarios. 

Las actividades y acciones son coordinadas por la Comisión y realizada por los propios miembros y/o colaboradores en forma totalmente voluntaria y "ad honorem".

APAEH no recibe financiamiento de de ningún Estado (nacional, provincial ni municipal). 

APAEH se financia únicamente mediante donaciones. No posee a la fecha adhesiones societarias ni cuotas asociativas. 

Para realizar donaciones, dejamos los siguientes datos bancarios:

Nro CUENTA CORRIENTE BANCO CIUDAD: 000303000050262605

CBU:  0290030800000502626050

ALIAS: APAEH.ARGENTINA

CUIT: 30-70992844-5

TU DONACIÓN MEDIANTE TRANSFERENCIA BANCARIA LA PODRÁS DEDUCIR DEL IMPUESTO A LAS GANANCIAS...!!!

APAEH NO POSEE:

• profesionales de la medicina en su staff. 

• profesionales del área de legales en su staff.

• recursos ni infraestructura ni servicios para contener a pacientes en sus diversos estadios. 

• insumos, banco de medicamentos ni otros apoyos para pacientes.