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# NO ESTAS SOLO
NUEVOS PACIENTES CONTACTADOS EN EL AÑO: 98
MATERIAL DE APOYO:
MANUALES:
Se confeccionaron 3 manuales (CUD, EH e ID) y se actualizó 1 manual.
TRADUCCIONES:
Se elaboraron traducciones que se difundieron a través de las redes sociales.
ENCUENTROS COMUNIDAD, PARTICIPACIONES EN EVENTOS Y ACTIVIDADES DE DIFUSIÓN
ENCUENTRO VIRTUAL
El día martes 26 de noviembre se llevó a cabo la charla en modalidad virtual realizada por la Dra Emilia Gatto para toda la comunidad EH del país. En la misma, se abordaron conceptos preliminares relacionados con las líneas de investigación que se encuentra la ciencia y finalmente se explayó sobre el particular de cada Ensayo Clínico en curso. Al finalizar, la Dra Emilia Gatto contestó preguntas de los asistentes a la charla. Para visualizar la charla de la Dra Gatto, puedes hacer click AQUÍ
REUNIÓN ANUAL FADEPOF
El sábado 23 de noviembre se llevó a cabo una vez más el Encuentro Anual de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF). En la misma, que tuvo lugar en la ciudad de Buenos Aires, participaron Claudia y María Elena, integrantes de la Comisión Directiva. En este encuentro que se desarrolló durante toda la jornada, se trataron temas de interés común de todas las Asociaciones y pudieron intercambiar experiencias con otras organizaciones representantes de distintas patologías en el país.
ENCUENTRO DE FAMILIAS MAR DEL PLATA
En el marco de la estadía de parte de la Comisión de APAEH en la ciudad de Mar del Plata, con motivo del Congreso Argentino de Neurología, el viernes 15 de noviembre tuvo lugar un nuevo de familias en dicha ciudad. Además de los integrantes de familias de la ciudad de Mar del Plata, pudo participar nuestra referente en la ciudad de Balcarce, María del Carmen junto a la Dra Emilia Gatto y la Dra Natalia Gonzalez Rojas, ambas neurólogas de INEBA.
PARTICIPACIÓN EN EL 61° CONGRESO ARGENTINO DE NEUROLOGÍA - PRIMER ENCUENTRO DE PACIENTES
APAEH participó del Primer Encuentro de Pacientes que se llevó a cabo entre los días 12 y 15 de noviembre en el 61vo Congreso Argentino de Neurología desarrollado en la ciudad de Mar del Plata. Allí tuvimos la oportunidad de visibilizar la Asociación, su trabajo como grupo de contención y apoyo de pacientes, como así también junto a otras asociaciones de pacientes, manifestar la problemática que afecta a los pacientes de EH en materia de diagnóstico certero y abordaje de tratamiento multi e interdisciplinario. Cristina, Claudia y Vanesa participaron del evento con un stand, distribuyendo flyers e interactuando con neurólogos.
ENCUESTA LATINOAMERICANA SOBRE ENSAYOS CLINICOS PARA PRESENTAR EN EL CONGRESO DE ESTRASBURGO
APAEH confeccionó y difundió una encuesta relacionada con la visión que tienen los pacientes y sus familias sobre los Ensayos Clínicos. Trabajaron solidariamente con APAEH la Dra Emilia Gatto, Dra Nélida Garreto y Dra Arakai Tomoko con asesoramiento y mejoras al formulario de la Encuesta. Participaron 64 familiares y pacientes de latinoamérica (Argentina, Colombia, Ecuador y Venezuela) expresando sus ideas y sentimientos sobre los Ensayos Clínicos. Para ver los resultados de la mesa redonda del Encuentro de Estrasburgo 2024 HACER CLICK AQUÍ
ENCUENTRO EN FACULTAD DE PSICOLOGÍA DE LA UBA – CÁTEDRA DE FAMILIA Y ENFERMEDADES CRÓNICAS
El jueves 24 de octubre APAEH participó nuevamente como contribución a la difusión de la EH con las alumnas de la cátedra de familia y enfermedades crónicas de la Facultad de Psicología de la UBA a través de las vivencias y testimonios de Vanesa y Mariela. En dicha oportunidad participaron de la misma, las docentes Lorena Papaleo y Giuliana Di Fiore. De esta manera una vez más, parte de la comunidad de APAEH trata de transmitir a las futuras psicólogas, parte de la problemática y el sentir de familiares y pacientes EH.
ENCUENTRO VIRTUAL
El viernes 11 de octubre tuvo lugar un nuevo encuentro virtual denominado "conversatorio" donde se expuso la mirada personal de Qué podemos hacer luego de un estudio genético?. La convocatoria especialmente destinada a aquellas personas en riesgo que tienen que tomar una decisión sobre llevar a cabo el estudio genético de la EH y cuál es el plan de acción luego del resultado. En encuentro contó con la participación de personas de Venezuela y Perú, junto a personas en riesgo y familiares de la Argentina.
ENCUENTRO PRESENCIAL
El sábado 14 de setiembre tuvo lugar un nuevo encuentro presencial con comunidad EH en instalaciones del Hospital General de Agudos "José María Ramos Mejía" de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.
En el mismo participaron, además de familias y pacientes conocidos y nuevos integrantes de la comunidad EH. Luego de la habitual presentación se trataron temas de interés común y se compartieron experiencias de las familias. Se abordaron temas diversos como la posibilidad de una publicación gratuita con historias de familias y pacientes EH de la RA, la participación de APAEH en el Congreso de Neurología en el mes de noviembre que ayudará a difundir las acciones que se llevan a cabo como así también aspectos personales.
ENCUENTRO VIRTUAL
El viernes 9 de agosto tuvo lugar el encuentro virtual desarrollado por APAEH con la participación de la Licenciada María Teresa Laurenti (Licenciada en Fonoaudiología quien trabaja en el Complejo Hospitalario Favaloro - Mohlas de la ciudad de Santa Rosa - La Pampa). En el encuentro se abordó el tema: "Disfagia y comer en la mesa familiar con la Enfermedad de Huntington". La Licenciada Maria Teresa Laurenti al finalizar contestó preguntas de distinto tipo de los asistentes.
ENCUENTRO PRESENCIAL
El sábado 13 de julio tuvo lugar el encuentro presencial con comunidad EH en instalaciones del Hospital General de Agudos "José María Ramos Mejía" de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. En el mismo participaron familias y pacientes conocidos y otros que se incorporan a la comunidad. Luego de la habitual presentación se trataron temas de interés común y se compartieron experiencias de las familias.
ENCUENTRO VIRTUAL
El viernes 7 de junio tuvo lugar el encuentro virtual desarrollado por APAEH con la participación de la Licenciada María Sol Allende (especialista en rehabilitación cognitiva quien trabaja en el Complejo Hospitalario Favaloro - Mohlas de la ciudad de Santa Rosa - La Pampa). En el encuentro se abordaron dos temas centrales: evaluación cognitiva y rehabilitación cognitiva. Profundizando las estrategias para cada circunstancia del paciente. La Licenciada Maria Sol Allende al finalizar contestó preguntas de distinto tipo de los asistentes.
ENCUENTRO PRESENCIAL
El sábado 11 de mayo tuvo lugar el encuentro presencial con comunidad EH en instalaciones del Hospital General de Agudos "José María Ramos Mejía" de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. En el mismo participaron familias y pacientes conocidos y otros que se incorporan a la comunidad. Luego de la habitual presentación se trataron temas de interés común y se compartieron experiencias de las familias.
PARTICIPACIÓN EN JORNADA EH COMPLEJO HOSPITALARIO Dr. LUCIO MOLAS / Dr. RENÉ FAVALORO SANTA ROSA – LA PAMPA
El viernes 10 de mayo entre las 10 y 12:30 horas APAEH a través de Claudia y Mariela, tuvo oportunidad de asistir y compartir momentos con pacientes y familiares en la Jornada de capacitación y concientización de la EH que se desarrolló en el COMPLEJO HOSPITALARIO Dr. LUCIO MOLAS / Dr RENÉ FAVALORO en la ciudad de Santa Rosa- La Pampa. El evento estuvo auspiciado por el Ministerio de Salud de la Provincia de la Pampa entre otros.
La jornada se desarrolló o en forma híbrida con un auditorio presencial colmado y a su vez hubo decenas de participantes en forma remota entre los que se pueden mencionar diversas instituciones de Salud como el Hospital Evita, Hospital de Toay y Hospital Victoria, como así participantes familiares y pacientes tanto del país como del exterior.
Además APAEH pudo compartir un recorrido por las instalaciones hospitalarias y compartir con los profesionales de las distintas áreas. Por la tarde se visitó el Centro Neurológico Synapsis en el Centro de la ciudad.
Queremos destacar que esta Jornada no hubiera sido posible sin el apoyo del Ministerio de Salud de la Provincia de la Pampa a quien agradecemos profundamente la vocación de capacitar a sus profesionales para una mejor atención a los pacientes y apoyo a las familias.
Agradecemos también a la Dr. Matías Köhler, Dra. Laura Vigliotta; Dra Natalia Allende, Lic. Maria Sol Allende; Lic. Álvaro Belluzzo y equipo y al Complejo Hospitalario Mohlas / Favaloro por acogernos en estos días, la organización del evento y la difusión realizada en pos de un mayor conocimiento de la EH en particular en esa ciudad y provincia.
De esta forma y con mucha alegría podemos decir que junto a la iniciativa de profesionales de la salud e instituciones gubernamentales estamos pudiendo cumplir con uno de nuestros objetivos de APAEH que es difundir la EH y promover la capacitación de profesionales. MISIÓN CUMPLIDA...!!!
Promovimos también que estas Instituciones de Salud se constituyan como Centro de Referencia de EH en Santa Rosa- La Pampa.
PARTICIPACIÓN EN PROGRAMA TELEVISIVO SANTA ROSA – LA PAMPA
El jueves 9 de mayo Claudia y Mariela tuvieron la oportunidad de difundir el Canal 3 de televisión de La Pampa mediante una entrevista llevada a cabo por el Programa "La mañana de Pipo Rossi" las consideraciones de la Enfermedad de Huntington y de esa forma también difundir el encuentro a realizarse el día 10 de mayo en la ciudad de Santa Rosa. Si quieres escuchar y ver la entrevista, clickear AQUI.
PARTICIPACIÓN EN PROGRAMA RADIAL SANTA ROSA – LA PAMPA
El miércoles 8 de mayo Claudia tuvo la oportunidad de difundir en Radio Nacional LRA 3 La Pampa durante una entrevista llevada a cabo por el Programa "Rebeldes sin cauce" las consideraciones de la Enfermedad de Huntington y de esa forma también difundir el encuentro a realizarse el día 10 de mayo en la ciudad de Santa Rosa. Si quieres leer y escuchar la entrevista, clickear AQUI..
ENCUENTRO VIRTUAL
El viernes 26 de abril tuvo lugar el encuentro virtual desarrollado por APAEH con la participación de la Dra Claudia Perandones (especialista en genética molecular). En el encuentro se abordaron dos temas centrales: objetivos y alcances de HD ENROLL y su funcionamiento como así también los genes modificadores que influyen en la edad de aparición y sintomatología de la EH. La Dra Claudia Perandones al finalizar contestó preguntas de los asistentes. Podemos volver a ver el video en nuestro Canal de YouTube.
MES INTERNACIONAL DE CONCIENTIZACIÓN DE LA EH
En el marco del mes de concientización de la Enfermedad de Huntington y la campaña mundial para la concienciación de la enfermedad de Huntington que se llama #LightItUp4HD.
Felicitaciones a la CIUDAD DE SUIPACHA y su Municipalidad, por adherir a la iniciativa para una mejor visibilización de la EH. Muchas Gracias Ángeles por tu iniciativa y toda la fuerza que dispones para visualizar la EH
Felicitaciones a la CIUDAD DE BASAVILBASO, al ÁREA DE DISCAPACIDAD DE LA MUNICIPALIDAD DE BASAVILBASO, a la emisora AM Basavilbaso por iluminar su logo también y Gimena, por todas tus iniciativas.
Durante el mes de mayo se realiza una campaña mundial para la concienciación de la enfermedad de Huntington que se llama #LightItUp4HD, donde participan más de 270 ciudades en todo el mundo. Este año tenemos el primer edificio público de la primer ciudad iluminada en Argentina! FELICITACIONES CIUDAD DE BALCARCE y Gracias María del Carmen, Pedro y el Lic. Rolo Camino de la Dirección de Familia y Discapacidad de la ciudad de Balcarce
El el mismo sentido el Hospital Sagrado Corazón de Jesús de la ciudad de Basavilbaso en la provincia de Entre Ríos tiño su logo institucional para mostrar adhesión a la campaña de concientización sobre la EH.
ANIVERSARIO 20 AÑOS APAEH
APAEH celebró sus 20 años de existencia. Por ello, hemos querido compartir breves momentos con aquellas instituciones de salud que nos han acompañado y apoyado en forma estrecha durante este tiempo. Entre ellas podemos mencionar al Hospital de Clínicas "José de San Martín" a través del Programa de Parkinson y Movimientos Anormales junto a los servicios de Genética, Salud Mental y Trabajo Social, al Hospital General de Agudos "José María Ramos Mejía" y al Instituto de Neurociencias Buenos Aires (INEBA), todos de la ciudad de Buenos Aires. En cada uno de ellos y con sus respectivos profesionales del Área de Neurología y Movimientos Involuntarios junto a distintos integrantes de la Comisión Directiva de APAEH pudimos celebrar y compartir breves momentos de distensión, intercambio de información en un ambiente de camaradería y cordialidad. Nos sentimos muy orgullosos de tener el apoyo de tantos excelentes profesionales de Instituciones Públicas y Privadas que hacen que los pacientes de EH y sus familias tengan una mejor calidad de vida.
APOYO DE LA UCES A APAEH
El lunes 25 de marzo se llevó a cabo un encuentro académico en instalaciones de la Universidad de Ciencias Empresariales y Sociales (UCES) - Carrera de Licenciatura en Relaciones Públicas e Institucionales de la Facultad de Ciencias de la Comunicación, con el objeto de presentar las actividades de APAEH a alumnos del cuarto año, quienes apoyaran a APAEH con el diseño de un Plan /Campaña de Comunicación. Estuvieron presentes Vanesa y Mariela representando a APAEH.
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