Ayudas

En este espacio encontrarás diversas ayudas con la atención del paciente, trámites y gestiones relacionadas en el ámbito de la República Argentina. 

Si no encuentras lo que estás necesitando no dudes en comunicarte con nosotros.

Debes considerar que los aportes desarrollados a continuación pueden NO ABARCAR LOS DIVERSOS TRÁMITES Y GESTIONES QUE EXISTEN EN TODAS Y CADA UNA DE LAS JURISDICCIONES a nivel Provincial como así también Municipal si las hubieren.

Debes recordar que las Provincias pueden o no adherir a las Leyes Nacionales aquí expuestas. Siempre debes consultar si la jurisdicción de tu residencia, adhirió a la normativa que sea de tu interés. 

En cada una de las jurisdicciones existen áreas de Acción Social que seguro podrán orientarte en tu problemática particular.

ATENCIÓN ESPECIAL 

Si en tu familia hay o hubo familiares con la enfermedad de Huntington, convives con él o ella, te sientes agobiado/a y a su vez si has recibido la noticia que tienes el gen mutado que provoca la enfermedad, vives solo solo/a, ya no quieres seguir estudiando, aislado socialmente, alejado de tus amistades, no dudes en recurrir a nuestra ayuda para que te podamos escuchar. 

Si usted, o algún familiar o allegado suyo, está atravesando una crisis emocional de cualquier tipo, siente que nada tiene sentido o se encuentra atrapado en una situación a la que no le encuentra salida, llamar al 135 (línea gratuita desde Capital y Gran Buenos Aires) o bien al (011) 5275-1135 (desde todo el país). 


Si sos familiar o amistad de una persona en estas circunstancias, por favor, comunícate con nosotros. Esa persona puede estar en riesgo de vida.


NORMATIVA NIVEL NACIONAL 

ATENCIÓN Y CUIDADO DEL PACIENTE

Manual del Cuidador

Poseemos un Manual del Cuidador del paciente de la enfermedad de Huntington a tu disposición (solo en formato digital). Si lo estás necesitando, envíanos un correo electrónico a infohuntingtonargentina@gmail.com, te lo enviaremos en dicho formato.

Certificado Único de Discapacidad

En este espacio encontrarás más aspectos generales del Certificado Único de Discapacidad (CUD) y consideraciones para su tramitación.

A continuación se detallan las acciones básicas para obtener el Certificado Único de Discapacidad (CUD). En lineas generales estos requisitos no varían entre jurisdicciones y son determinantes antes de solicitar turno para la evaluación en la Junta correspondiente:

MUY IMPORTANTE

Atención !!!! Seguridades y precauciones en el hogar

Aquí desarrollaremos algunas consideraciones relacionadas con las seguridades.


Para mejorar la calidad de vida del pacientes y sus cuidadores en el hogar, se pueden adoptar una serie de acciones a saber:

Internación domiciliaria

Aquí desarrollaremos algunas consideraciones relacionadas con la internación domiciliaria.


La internación domiciliaria, deviene cuando por razones de seguridad y de dependencia de terceros del paciente ya no puede disfrutar del exterior de su hogar y su mejor cuidado personal así lo exigen.

Es MUY IMPORTANTE que el Certificado Único de Discapacidad (CUD) se encuentre actualizado, contemplando en el título prestaciones: "internación domiciliaria", "internación en instituciones".

​Toda internación domiciliaria, debe ser prescripta por un profesional. En ella se debe ordenar que profesionales (especialidades) deben efectuar la coordinación y supervisión de los fármacos a utilizar y las terapias a llevar a cabo. Las especialidades intervinientes suelen ser: neurología, clínica médica, clínica paliativista, enfermería, nutricionista, fonoaudiología, terapia ocupacional y apoyo kinesiológico. Cada especialidad debe estar requerida por orden médica escrita en la frecuencia necesaria prevista por el médico o neurólogo de cabecera para su intervención en el domicilio.

Toda internación domiciliaria o en institución debe ser prescrita por orden médica. Esta situación se debe actualizar/renovar en los tiempos que cada Institución así lo determine (p.e.: bimestral, trimestral, semestral o el que corresponda según las normativas) con la documentación administrativa (formularios, resúmenes de Historia Clínica, etc.,etc.) correspondientes que sean exigidas por la Obra Social o Prepaga. El no cumplimiento de dichas exigencias, puede que conlleve a inconvenientes administrativos. 

Los lugares donde el paciente se desenvuelve se deben adaptar, tales como: quitar alfombras, procurar quitar bañeras por duchas, apoyos soportes para inodoros y bidets, luego utilización de silla de baño y ducha, quitar vidrios o poner películas adhesivas que sostengan en eventual ocasión de caída por rotura, espejos y espejos en  puertas, que puedan caerse por acción del paciente y dañarlo. El paciente no deberá acceder a su dormitorio por escalera. Es decir, tanto el dormitorio como el baño adaptado deben estar en la planta baja. En la medida de lo posible, las puertas de los ambientes deben preverse que permitan el acceso a una silla de ruedas. 

El dormitorio deberá prepararse para la cama ortopédica, eventual tubo de oxígeno y la posibilidad que el cuidador o enfermero pueda dormir junto al paciente.

Las cámaras de seguridad en los ambientes destinados al paciente también contribuyen a su control.

​Los aparatos de distracción como música y televisión, también deben estar previstos.

​Es importante también el control de la luz y circulación del aire en los ambientes.

En estadios avanzados se recomienda quitar los espejos de la habitación. 

Servicio de cuidadores domiciliarios

En algún momento del transcurrir de la enfermedad puede que el paciente le sea indicado un servicio de cuidador domiciliario dado que pueda necesitar algún tipo de asistencia. Aquí desarrollaremos algunas consideraciones relacionadas con los cuidadores según el registro nacional respectivo.


Se debe aclarar que este tipo de cuidadores no está entrenado para la patología de huntington, y solo preparado para el cuidado de personas adultas mayores.

Para consultar el registro nacional de cuidadores puede hacer link aquí:

Institucionalización

Aquí desarrollaremos consideraciones relacionadas con la institucionalización.


Toda internación en Instituciones especializadas debe ser especificada por "Orden de Médico especialista".

Es MUY IMPORTANTE que el Certificado Único de Discapacidad (CUD) se encuentre actualizado, contemplando en el título prestaciones: "internación domiciliaria", "internación en instituciones".

Vale aclarar que si bien es cierto que no existen en la República Argentina centros dedicados "especial y exclusivamente" para pacientes con la enfermedad de Huntington, debemos mencionar que si hay instituciones de salud a nivel estatal (Municipal o eventualmente Provincial), a través de PAMI, o privados ya sea de dedicación especial como Centros de Cuidados Paliativos, como ser CCP Baires y Paliar en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, como Hospice San Camilo (Olivos), Hospice Buen Samaritano (Pilar) u otros del Gran Buenos Aires, que pueden ser consultados si es factible la admisión de pacientes con la enfermedad de huntington (dependiendo del estadío en el cuál está cada individuo) y las capacidades de cada Institución para brindar los cuidados médicos requeridos o bien geriátricos con cuidados paliativos con enfermería 24 hs x 365 días y médico presencial y / o pasivo.

​Dependerá la la situación clínica del paciente como la cobertura social que posea el individuo, la que le permitirá acceder a alguno de las opciones mencionadas anteriormente.

Conforme a la situación o estadío que cursa el paciente, puede que sea necesario para su atención y cuidado una institución de 3er Nivel conforme lo que resulte de la prescripción / orden médica.

​La adecuada prescripción médica y su correcta justificación permitirá la agilización de los trámites ante su Obra Social.

Consulte con su proveedor de salud u obra social.

​NOTAS:

1) Un error común es la internación de pacientes en Centros de Rehabilitación de Drogadicción o Instituciones Psiquiátricas, siendo que estas Instituciones, muchas veces no disponen de neurólogos especialistas.

2) Para acceder a los servicios de PAMI, consultar por mayores datos la afiliación a PAMI en https://www.pami.org.ar/quieroafiliarme  y luego consultar los servicio de Geriátricos con control psiquiátrico u otro centro que se disponga para el paciente de huntington. (https://www.pami.org.ar/tramite/residencias-larga-estadia-psiquiatria) o bien en datos PAMI.


Residencias de larga estadía

Aquí desarrollaremos consideraciones relacionadas con las residencias de larga estadía para adultos mayores de 60 años.


Las residencias de larga estadía son concebidas como espacios de vida, por lo que brindan una atención integral centrada en la persona desde el respeto pleno de sus derechos.

Para mayor información, clickear aquí.  


Adultos mayores en red

Aquí linkearemos una página que contiene un buscador de instituciones para adultos mayores en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires y Gran Buenos Aires. Las consultas y asesoramiento son gratuitas. Siga las instrucciones para contactarse según lo descrito en esta siguiente página: 


Para mayor información, clickear aquí.  


COMO HABLAR CON LOS NIÑOS y ADOLESCENTES DE LA EH

Tirando abajo barreras

Aquí desarrollaremos consideraciones de abordaje propuestas por la Organización Juvenil de la Enfermedad de Huntington (Huntington Disease Youth Organization - HDYO) para hablar con los niños y jóvenes sobre la EH. El video de YouTube está con audio en idioma inglés pero tiene SUBTÍTULOS en idioma ESPAÑOL 


Para conocer sobre el particular : clickeá en el siguiente link: 

https://www.youtube.com/watch?v=y0MR3oCh7h8


EMPLEO

Empleo Protegido

Aquí desarrollaremos consideraciones relacionadas con la normativa sobre el Empleo Protegido en la República Argentina.


Para conocer sobre el particular : clickeá en el siguiente link: 

https://www.argentina.gob.ar/justicia/derechofacil/leysimple/empleo-protegido


SEGURIDAD SOCIAL

Jubilación anticipada para personas con discapacidad

Aquí desarrollaremos consideraciones relacionadas con la jubilación anticipada en la República Argentina.


Para conocer sobre la Jubilación anticipada por discapacidad clickeá en el siguiente link: 

https://www.argentina.gob.ar/justicia/derechofacil/leysimple/jubilacion-trabajadores-con-discapacidad

Debemos saber que el Certificado Único de Discapacidad NO BRINDA  PORCENTAJE DE INCAPACIDAD. 

Pensión no contributiva (PNC) y Certificado Médico Oficial (CMO)

Aquí desarrollaremos consideraciones relacionadas con pensiones contributivas y el certificado médico oficial.


Si sos una persona con discapacidad y te encontrás en situación de vulnerabilidad social podés acceder a una pensión no contributiva.

Si estás dentro de algún régimen, debes asesoraste con el administrador del mismo, para que puedas llevar adelante tu trámite de jubilación/pensión o subsidio por Discapacidad.

Aquí te dejamos el link, para interiorizarte sobre la pensiones no contributivas.

https://www.argentina.gob.ar/andis/solicitar-una-pension-no-contributiva

Además te dejamos el link para interiorizarte sobre el Certificado Médico Oficial (CMO), para poder obtener una Pensión No Contributiva:

https://www.argentina.gob.ar/presidencia/andis/certificado-medico-oficial-digital-cmo

Ademas dejamos el link de la Resolución 70/2023 de la Agencia Nacional de Discapacidad donde se establece el nuevo formulario de CMO como así también los distintos lineamientos y criterios para su otorgamiento. 

 https://www.boletinoficial.gob.ar/detalleAviso/primera/279990/20230120

Finalmente dejamos el siguiente link para entender a través de un video de YouTube un poco mas de estos conceptos.

https://www.youtube.com/watch?v=KRZbOpykLoQ

COBERTURAS DE SALUD

Obras Sociales y Prepagas

Aquí desarrollaremos consideraciones relacionadas con las Obras Sociales y Prepagas.


Son obligaciones del individuo o familiar a cargo de la persona con discapacidad ante la Obra Social o Prepaga: 

Presentar en forma actualizada y fehaciente:

PAMI

Aquí desarrollaremos consideraciones relacionadas con PAMI.


Para que una persona discapacitada pueda obtener los beneficios de PAMI, el adulto mayor a cargo de la persona, debe estar afiliada al PAMI. Según se establece en PAMI Afiliación.

Luego el listado de trámites, coberturas, instituciones prestadoras y beneficios deben consultarse de la página oficial del Instituto: PAMI

Incluir Salud

Aquí desarrollaremos consideraciones relacionadas con Incluir Salud.


El Programa Incluir Salud está destinado a grupos de personas preestablecidas según la normativa prevista mas abajo. 

Para mayores detalles consultar el siguiente enlace: Programa Federal Incluir Salud

En la referida página encontrarás la forma de afiliarte y ver cuál son las prestaciones médicas y coberturas.

DISCRIMINACIÓN

Consideraciones generales

​A continuación te brindamos información a donde concurrir para solicitar asistencia en casos de discriminación de cualquier tipo:

Desde esta perspectiva, el derecho a la salud involucra al menos tres dimensiones:

Las situaciones de discriminación en relación con el derecho a la salud pueden presentarse de diferentes maneras como la discriminación de personas y grupos en situación de vulnerabilidad que presentan una enfermedad o padecimiento específico o situación de discapacidad.

En este caso nos referimos a las situaciones de discriminación en el acceso al cuidado integral de salud de personas o grupos con problemáticas particulares de salud o discapacidad. Entre ellos, personas con padecimiento mental o psíquico grave o discapacidad psicosocial,  entre otros.

Los procesos salud-enfermedad-atención/cuidado como una de las formas de producir otras formas de discriminación, a partir de procesos de estigmatización de las personas o colectivos sociales.

En el proceso de atención de la salud-enfermedad, tanto al momento de plantear diagnósticos, tratamientos o causas probables de diferentes padecimientos, las personas somos pasibles de adquirir un nuevo rótulo o etiqueta que reduce la riqueza de nuestra vida –con nuestras capacidades, dificultades, sentimientos, ideas– a un solo aspecto que aparece como definitorio de nuestro andar en la vida (López Casariego, 2011).

La Ley 26.689 (2011) – indica “Promuévase el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes”.

A los efectos de esta ley, se consideran Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil (1 en 2000) personas, de acuerdo con la situación epidemiológica nacional. Esta normativa promueve el cuidado integral de la salud de las personas con EPF y la mejoría en la calidad de vida de ellas y sus familias. En este marco, promueve acciones de investigación socio-sanitaria, capacitación de profesionales, desarrollo de centros y servicios regionales de referencia. Asimismo, propicia la participación de las asociaciones de personas con EPF y sus familiares en la formulación de políticas, estrategias y acciones que los involucran. Para llevar a cabo dichos objetivos, también prevé las articulaciones necesarias entre las áreas de salud, educación, ciencia e investigación a nivel nacional y jurisdiccional.

¿Qué hacer ante una situación de discriminación?

 Como lo planteamos en la caracterización del derecho a la salud y no discriminación, en caso de ser objeto de las siguientes situaciones:- discriminación en el acceso al cuidado integral de la salud –prevención, promoción y asistencia como en otros campos de la vida social vinculados con la “enfermedad” de que se trata, como es el caso de personas con trastornos de la alimentación, de obesidad, VIH-sida, padecimiento mental, personas con discapacidad, etc.; - discriminación en el acceso a la salud por razones étnicas, culturales, religiosas, geográficas, situación socio-económica, identidad de género, orientación sexual, género, edad, etc., se debe realizar en primera instancia la denuncia informal al individuo y formal al superior a cargo de la dependencia.

Y si la situación de discriminación persiste, a pesar de su denuncia informal y su solicitud (en caso de ser posible) de la suspensión de la práctica a la persona/institución/organización que la realice, le sugerimos:

También existe la posibilidad de realizar la denuncia en forma presencial como se indica en la referida página. 

Se recomienda solicitar asesoramiento previo en forma personal en la sede del INADI cercana a su domicilio antes de iniciar el proceso de denuncia. (ver el listado en la página de referencia)

VIOLENCIA FAMILIAR

Para denuncias por violencia familiar

La discapacidad no escapa a la violencia familiar tanto física como verbal. Las personas con discapacidad son tan vulnerables como los niños, ancianos, mujeres a la violencia de cualquier integrante de la familia, vecinos, etc.

​Ante cualquier caso de violencia efectuar la denuncia, o si no se puede realizar, hay que comunicarlo a un familiar, amigo, o vecino que pueda buscar la ayuda pertinente. No hay que justificar, esperar ni permitir.

​A continuación te brindamos información a donde concurrir para solicitar asistencia:

BULLYING ESCOLAR

Para denuncias por Bullying escolar

La discapacidad en los menores en edad escolar no escapa al Bullying.

​A continuación te brindamos información a donde concurrir para solicitar asistencia:

A Nivel nacional:

Ante estas situaciones, comunícate a la Línea “Convivencia escolar” que es una línea telefónica gratuita que el Ministerio de Educación de la Nación gestiona para que las familias, estudiantes, docentes y miembros de la comunidad puedan informar situaciones problemáticas que se desarrollan en el ámbito educativo. La línea brinda orientación y se interviene ante situaciones conflictivas que afecten la convivencia en las escuelas o en situaciones de vulneración de derechos. El número de la línea es 0800-222-1197 y está disponible de lunes a viernes de 8 a 20 hs 

AYUDAS ESTATALES ECONÓMICO - FINANCIERAS 

Subsidios

Se desarrollan más abajo las consideraciones relacionadas con los subsidios previstos por la Ley Nro 24901. 

Subsidios

¿Está previsto algún subsidio para la persona con discapacidad?

Sí, para aquellas personas con discapacidad y su grupo familiar que estén afectados por una difícil situación económica. La ayuda económica tiene estas finalidades:

Programa de ayuda directa a personas

Se desarrollan más abajo, las consideraciones relacionadas con el Programa de Ayuda Directa a Personas.

Subsidio de carácter económico para la adquisición de Insumos y/o equipamiento a personas físicas, organismos gubernamentales y organizaciones no gubernamentales que se encuentren atravesando situaciones de emergencia y/o urgencia. 

Para conocer más sobre el tema, hacer click aquí.

Programa de asistencia por situaciones especiales

Se desarrollan más abajo las consideraciones relacionadas con el Programa de Asistencia por Situaciones Especiales

Subsidios a personas en situación de vulnerabilidad social y sanitaria.

Para conocer más sobre el tema, hacer click aquí.

Plan Federal Sanitario mi baño

Se desarrollan más abajo las consideraciones relacionadas con el Plan Federal Sanitario mi baño

El plan consiste en la planificación, implementación y monitoreo de soluciones para el acceso a servicios de saneamiento e higiene. Se implementa a través de gobiernos provinciales y municipales, instituciones públicas y privadas, y organizaciones sociales, religiosas y comunitarias; mediante el otorgamiento de subsidios de carácter monetario y/o el fortalecimiento de equipos técnicos en territorio. 

Para conocer más sobre el tema, hacer click aquí.

SUBSIDIOS POR ELECTRODEPENDENCIA

Gestiones para inscripción en RECS

Se desarrollan más abajo las consideraciones relacionadas con la gestión de los trámites para aquellos casos de inscripción pacientes electrodependientes.


Si el paciente es electrodepediente es decir necesita para su subsistencia algún tipo de aparato médico que funcione con energía eléctrica (por ejemplo: bomba de infusión de alimento, concentrador de oxígeno, etc. ,etc.), su condición se puede inscribir en un registro de electrodependientes a nivel nacional. (Registro de Electrodependientes por Cuestiones de Salud - RECS)

Una vez, incorporado al registro las empresas proveedoras de servicios de energía eléctrica, deben asegurar la provisión de la misma. 

Entre otros beneficios que se pueden acceder son que el servicio de energía es gratuito según la Ley Nro 27.351 y la empresa prestataria debe asegurar la provisión del servicio de energía eléctrica al hogar donde resida el paciente. 

Para mayor información sobre los trámites tanto de inscripción como de renovación y eventuales reclamos, consultar: https://www.argentina.gob.ar/economia/energia/programassociales/electrodependientes o bien llamando a 0800-222-0676 de lunes a viernes de 9 a 17 horas.

Leer por favor, atentamente los criterios, exigencias e instructivos para completar los Formularios respectivos.

El trámite se puede realizar tanto en forma presencial como por TAD (Trámites a Distancia).

Renovación de inscripción en RECS

Se desarrollan más abajo las consideraciones relacionadas con la gestión de los trámites para aquellos casos renovación de inscripción de pacientes electrodependientes.


La inscripción en el Registro de Electrodependientes por Cuestiones de Salud (RECS) tiene un tiempo límite de vigencia. 

Esta vigencia es seleccionada por el profesional tratante y dos meses antes de la finalización de la misma, debe ser renovada.

Para mayor información sobre los trámites de renovación de la inscripción en el RECS, consultar: https://www.argentina.gob.ar/servicio/renovar-inscripcion-en-el-registro-de-electrodependientes-por-cuestiones-de-salud o bien llamando a 0800-222-0676 de lunes a viernes de 8 a 16 horas.

Leer por favor, atentamente los criterios, exigencias e instructivos para completar los Formularios respectivos.

El trámite se puede realizar tanto en forma presencial como por TAD (Trámites a Distancia).

Régimen de Zona Fría

Se desarrollan más abajo las consideraciones relacionadas con la gestión de los trámites para aquellos casos de pacientes electrodependientes radicados en Zona Fría.


El Régimen de Zona Fría consiste en un descuento en el cuadro tarifario pleno del servicio de gas por red para todas las personas usuarias que habiten en las zonas contempladas dentro del Régimen de Zona Fría.

En aquellos hogares donde habite una persona electrodependiente inscripta en el Registro de Electrodependientes por Cuestiones de Salud (RECS), el descuento en el servicio es de un 50%.

En la página de ENARGAS podés consultar qué lugares son reconocidos como zona fría.

Para más información o consultas al respecto, escribí a electrodependientes@mecon.gob.ar

RECLAMOS

Para formular reclamos

Se desarrollan más abajo consideraciones relacionadas con diversos tipos de notas y reclamos.


Disponemos de una serie de Notas y Formularios de reclamos estandarizados gentileza de la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) para facilitar en caso que así lo requieran, según se detalla a continuación: 

Si Ud necesita una nota o formulario de reclamo modelo, no dude en contactarse con nosotros que se lo podemos proveer a título ilustrativo. 

Cuando una persona con discapacidad tiene problemas de cobertura con la obra social:

- Debe consultar el plan médico obligatorio de emergencia Resolución Nro 201/2002.


- Debe consultar la Resolución Nro 310/2004 que hace referencia a los medicamentos.

Por cualquier tipo de reclamo contra su Obra Social o Prepaga debe iniciar el mismo ante la Superintendencia de los Servicios de Salud en : www.sssalud.gov.ar

Una vez allí clickear en : Reclamos por prestaciones de discapacidad.

Leer atentamente los criterios, exigencias e instructivos para completar los Formularios respectivos. 

ASISTENCIA LEGAL

Profesionales

Se desarrollan más abajo consideraciones relacionadas con profesionales del derecho que pueden ser de utilidad.


Disponemos de una serie de contactos de profesionales que pueden ayudar con aspectos varios relacionados con trámites de índole administrativo legal.  Por favor, envíanos un correo electrónico a nuestra dirección: infohuntingtonargentina@gmail.com. En el caso que el profesional debe realizar alguna acción, los honorarios respectivos (si los hubiere), siempre son a cargo del interesado. 

APOYOS - CURATELA

Normativa

Se desarrollan más abajo consideraciones relacionadas con la capacidad jurídica de las personas con discapacidad y las opciones legales de apoyo o curatela.


ACCESO A LA JUSTICIA

Normativa

Se desarrollan más abajo consideraciones relacionadas con el derecho de acceso a la justicia por parte de las personas con discapacidad.


En relación al derecho de acceso a la justicia por parte de las personas con discapacidad se pone en conocimiento de ADAJUS que es el "Programa Nacional de Asistencia para las Personas con Discapacidad en sus Relaciones con la Administración de Justicia" 

https://www.argentina.gob.ar/justicia/afianzar/discapacidad