Novedades

NOTICIAS

APAEH en el Programa Radial Motivos de la radio "La chimenea" de la Fontana- Provincia de CHACO

El sábado 25 de noviembre se llevó a cabo una entrevista radial a miembros de APAEH y familiares durante el último encuentro presencial.

La misma se fue propuesta por el Programa radial "Motivos" de la radio La Chimenea 107.1 de la localidad de La Fontana de la provincia del Chaco.

Les dejamos a continuación el link, para volver a escuchar la misma. Para escuchar hacer click AQUÍ

Encuentro Anual FADEPOF

El sábado 4 de noviembre se llevó a cabo el Encuentro Anual de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF). En la misma, que tuvo lugar en la ciudad de Buenos Aires, participaron Claudia y María Elena, integrantes de la Comisión Directiva. 

En este encuentro que se desarrolló durante toda la jornada, se trataron temas de interés común de todas las Asociaciones y pudieron intercambiar experiencias con otras organizaciones representantes de distintas patologías en el país.  

Barrileteada "#YOSOYEL100%"

El domingo 29 octubre APAEH participó de la iniciativa generada por el Dr. Ruben Omar Sosa (pediatra),  quien propuso hacer visible las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) a través de un encuentro con barrileteada. Esta iniciativa fue ampliamente difundida por la Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA)

En el predio de la plaza frente al Hospital Garrahan de la ciudad de Buenos Aires, desde las 15 horas, APAEH estuvo presente con algunos de sus miembros y colaboradores, apoyando la iniciativa y sumándose a esta visibilización bajo el lema "#YOSOYEL100%".

El barrilete de APAEH, surcó también los cielos junto a muchos otros de distintas patologías que se sumaron al evento. 

Se aprovechó la oportunidad para hacer entrega de flyers sobre la Enfermedad de Huntington (EH) a los presentes.

Agradecemos a ALAPA y al Dr. Sosa por esta iniciativa y estaremos presentes nuevamente el último domingo de octubre del próximo año 2024, acompañándolo nuevamente.

La República Argentina es el 3er país de latinoamérica con mayor visitas a HDBUZZ 

HD BUZZ es un portal de noticias mundial sobre la investigación de la EH. Los artículos allí expuestos están en idioma inglés y español entre otros. 

HD BUZZ pone de manifiesto las consultas a su página web en sus estadísticas de consulta mundial. 

En este mapa que a continuación podemos observar, hubo desde la República Argentina 730 visitas a las páginas de HD BUZZ. 

Argentina se posiciona detrás de la República Federativa del Brasil y de los Estados Unidos Mexicanos (México) como el tercer país latinoamericano con más consultas realiza a este portal.   

APAEH apoya la campaña mundial de concientización sobre prevención del suicidio 

En el mes de la concientización sobre la prevención del suicidio APAEH adhiere a la campaña "Septiembre Amarillo" que están llevando a cabo el Laboratorio Pfizer con el apoyo de INECO y otras instituciones en este mes de setiembre resaltando la importancia del diagnóstico,  tratamiento y prevención de la depresión.

Recordemos que la depresión puede ser unos de los síntomas psicológicos de la EH. 

Los invitamos a que conozcan los síntomas y como podemos ayudar a alguien cercano que esté transitando esta situación. 

APAEH en HD Cope


Claudia K (Secretaria APAEH) participó durante el mes de julio de la reunión anual de HD COPE, donde se puso de manifiesto e hizo incapié en la importancia que los pacientes en la población seleccionada, se encuentren enlistados en ENROLL-HD.

Avance del documental de Dimitri Poffé 

El dia 13 de julio Dimitri junto al equipo de producción que lo apoya, han lanzado el avance de su documental. 

Este ya se encuentra en You Tube y cuenta con mas de dos mil visualizaciones en casi un dia.

Los invitamos a compartir dicho avance en el siguiente link. 

THE PRESENT Official Trailer. 

El documental será oficialmente presentado en agosto próximo.  

APAEH apoyando a Fran

Al igual que ocurre con otros pacientes, APAEH (en este caso a través de Mariela), acompañó hoy 29 junio a Fran y su linda familia. Gloria (mamá de Fran) es una de las colaboradoras de la asociación. 

Este acompañamiento se materializó en las instalaciones de INEBA, en oportunidad que Fran concurrió para llevar a cabo controles y estudios. 

Fue una linda ocasión para conocer personalmente a Fran como a Gloria y Alfredo quienes llevan a Fran muy profundo en el corazón. 

Recordando la historia de Fran, fue uno de los 22 hermanos que fueron dados en adopción y en años pasados tuvo la oportunidad de encontrarse con algunos de ellos mientras intentaba saber que mal lo aquejaba. 

Un gran amigo y compañero de la familia es el Dr Javier Rolle de la ciudad de Paraná quien es uno de los médicos referentes de la región, que ha hecho y hace mucho por la enfermedad de Huntington en Entre Ríos. 

Dimitri Poffé y APAEH



Durante el transcurso de la tarde del día jueves 15 de junio Cristina, Claudia y Mariela se encontraron con Dimitri en la ciudad de Buenos Aires. En este encuentro Dimitri pudo interiorizarse del funcionamiento de la Asociación, la situación de la comunidad EH en la Argentina y demás circunstancias relacionadas con la EH. 

Por otro lado APAEH, pudo tener la oportunidad de conocer las experiencias de Dimitri en forma directa y poder intercambiar su mirada durante esta larga travesía. 

Con la esperanza que entre ambos se pueda concretar un encuentro próximamente con parte de la Comunidad EH de la zona del AMBA, para que muchos más puedan conocer a Dimitri y contagiarse de su espíritu. 

APAEH en las aulas universitarias

Al igual que años anteriores APAEH se hace presente en las aulas universitarias de la Facultad de Psicología de la UBA, esta vez mediante la participación de Mariela (Tesorera de la Comisión), quien expuso sus experiencias como cuidadora de su esposo por muchos años. 

La asignatura en la cuál se contribuyó con experiencias es "Familia y Enfermedad Crónica" de la Licenciatura en Psicología. De este modo año a año las/os alumnas/os pueden interpretar mediante el intercambio de experiencias el sentir de un cuidador de un paciente de EH en un contexto familiar.  

Agradecemos a la Licenciada Vera Bali Pupko y su equipo docente por la oportunidad de poder acceder con nuestros aportes a la formación de más profesionales. 

Dimitri Poffé en Usuhaia



Durante los últimos días del pasado mes de mayo, en Usuahia, nuestro referente Santiago junto a familias del lugar tuvieron la oportunidad de recibir a Dimitri quien está realizando una travesía en bicicleta desde México hasta Usuahia, concretando su Proyecto "ExploreforHuntington" en procura de la visualización de la enfermedad. Dimitri es francés y ha recorrido mas de 18 mil kilómetros visitando distintos países de latinoamérica, realizando encuentros con familias locales afectadas. Compartimos la nota de entrevista en el Programa Radial Ecovida



LINKS DE INTERÉS

En este espacio podrás encontrar las últimas novedades sobre investigación, ensayos clínicos y tratamientos a nivel internacional.

HD Buzz

A través de HD Buzz, podrás interiorizarte sobre todos los avances científicos sobre la enfermerdad. Te puedes suscribir para recibir las noticias en idioma español y puedes desuscribirte cuando lo desees.

Para más información, clickea aquí: 

Huntington´s Disease News

A través de esta  página (solo en idioma inglés) se podrán conocer diversas temáticas sobre investigaciones y ensayos relacionados con la EH.


Para más información, clickea aquí: 

HD Enroll

ENROLL- HD es una plataforma observacional internacional de investigación sobre pacientes EH creada por HDI Foundation. A la fecha posee 23 naciones participantes. En la Argentina a la fecha el único Centro se encuentra en INEBA.  

Conociendo a Huntington en Argentina

Este es el nombre de un proyecto plurianual de características colaborativo que abordaremos próximamente para tener un conocimiento más real de la comunidad EH y el impacto de la enfermedad en nuestro país.

La intención es realizar un abordaje observacional del tipo exploratorio de toda la población EH y en riesgo EH en toda la República Argentina, su situación geográfica, una aproximación a su situación médica y sus condiciones socio ambientales, su tasa de suicidio y el nivel de acceso a la salud para con todo ello poder favorecer a mejores  condiciones de salud, tratamiento, contención y calidad de vida.  Las preguntas serán para obtener datos e información: quienes y cuántos somos, dónde y cómo estamos y qué necesitamos?