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LIBRO - CRÓNICA DE UNA SUERTE ANUNCIADA

Desde España 

Nuestro compañero Luis Aguilar Vera nos comparte el libro de su autoría denominado "CRÓNICA DE UNA SUERTE ANUNCIADA". Luis es hijo de una persona afectada por la EH y relata en su libro como es convivir con la enfermedad y el miedo a la incertidumbre de poder pasar por lo mismo. El libro se ha realizado con el apoyo de ACHE y de la EHA (Asociación Europea de Huntington) y todos los beneficios de su venta serán destinados a ayudar a las familias Huntington a través de ambas asociaciones. 

Si quieres conocer de qué se trata haz click AQUÍ.

Si quieres conocer cómo comprar el libro, haz click AQUÍ

MES INTERNACIONAL DE CONCIENTIZACIÓN DE LA EH

Paraná - Provincia de Entre Ríos

En el marco del festejo del aniversario de APAEH, en Paraná - Entre Ríos, y por iniciativa de Gloria, quien acompaña incansablemente a pacientes y sus familias con una verdadera vocación, se reunieron pacientes y familiares además del Dr Javier Rolle (quien tanto hace por los pacientes de la Enfermedad de Huntington en esa ciudad), para compartir un café al resguardo de las inclemencias del tiempo y las bajas temperaturas. El encuentro fue cordial y ameno mostrando con estos pequeños actos que #NOESTASSOLO. GRACIAS Familias de Paraná, GRACIAS Dr Javier Rolle, GRACIAS Gloria por estar siempre al lado de quienes lo necesitan.

Basavilbaso - Provincia de Entre Ríos

En el marco del mes de concientización de la Enfermedad de Huntington y la campaña mundial para la concienciación de la enfermedad de Huntington que se llama #LightItUp4HD, Gimena integrante de la Comisión Directiva fue reporteada por el Programa Radial AM- Periodismo Móvil de esa ciudad y a través de gestiones municipales se logró iluminar uno de los monumentos principales de la ciudad. 

Para ver la entrevista podés hacer click aquí

Felicitaciones a la CIUDAD DE BASAVILBASO, al ÁREA DE DISCAPACIDAD DE LA MUNICIPALIDAD DE BASAVILBASO,  a la emisora AM Basavilbaso por iluminar su logo también y Gimena, por todas tus iniciativas. 

Balcarce - Provincia de Buenos Aires

Durante el mes de mayo se realiza una campaña mundial para la concienciación de la enfermedad de Huntington que se llama #LightItUp4HD, donde participan más de 270 ciudades en todo el mundo. Este año tenemos el primer edificio público de la primer ciudad iluminada en Argentina! FELICITACIONES CIUDAD DE BALCARCE y Gracias María del Carmen, Pedro y el Lic. Rolo Camino de la Dirección de Familia y Discapacidad de la ciudad de Balcarce 

Basavilbaso - Provincia de Entre Ríos

El el mismo sentido el Hospital Sagrado Corazón de Jesús de la ciudad de Basavilbaso en la provincia de Entre Ríos tiño su logo institucional para mostrar adhesión a la campaña de concientización sobre la EH. 

Agradecemos a Gimena y especialmente a las autoridades de dicha institución de salud por acompañarnos en la difusión de la Enfermedad de Huntington.

NOTICIAS 2024

APAEH en Jornada Santa Rosa- La Pampa

El viernes 10 de mayo entre las 10 y 12:30 horas APAEH a través de Claudia y Mariela, tuvo oportunidad de asistir y compartir momentos con pacientes y familiares en la Jornada de capacitación y concientización de la EH que se desarrolló en el COMPLEJO HOSPITALARIO Dr. LUCIO MOLAS / Dr RENÉ FAVALORO en la ciudad de Santa Rosa- La Pampa. El evento estuvo auspiciado por el Ministerio de Salud de la Provincia de la Pampa entre otros. 

La jornada se desarrolló o en forma híbrida con un auditorio presencial colmado y a su vez hubo decenas de participantes en forma remota entre los que se pueden mencionar diversas instituciones de Salud como el Hospital Evita, Hospital de Toay y Hospital Victoria, como así participantes familiares y pacientes tanto del país como del exterior. 

Además APAEH pudo compartir un recorrido por las instalaciones hospitalarias y compartir con los profesionales de las distintas áreas.  Por la tarde se visitó el Centro Neurológico Synapsis en el Centro de la ciudad.

Queremos destacar que esta Jornada no hubiera sido posible sin el apoyo del Ministerio de Salud de la Provincia de la Pampa a quien agradecemos profundamente la vocación de capacitar a sus profesionales para una mejor atención a los pacientes y apoyo a las familias.

Agradecemos también a la Dr. Matías Köhler, Dra. Laura Vigliotta; Dra Natalia Allende, Lic. Maria Sol Allende; Lic. Álvaro Belluzzo y equipo y al Complejo Hospitalario Mohlas / Favaloro por acogernos en estos días,  la organización del evento y la difusión realizada en pos de un mayor conocimiento de la EH en particular en esa ciudad y provincia. 

De esta forma y con mucha alegría podemos decir que junto a la iniciativa de profesionales de la salud e instituciones gubernamentales estamos pudiendo cumplir con uno de nuestros objetivos de APAEH que es difundir la EH y promover la capacitación de profesionales. MISIÓN CUMPLIDA...!!!

Promovimos también que estas Instituciones de Salud se constituyan como Centro de Referencia de EH en Santa Rosa- La Pampa. 

Cuando tengamos disponible el video de la Jornada, lo subiremos a nuestro canal de YouTube. 

APAEH en Canal 3 de Televisión - La Pampa

El jueves 9 de mayo pasado Claudia y Mariela tuvieron la oportunidad de difundir el Canal 3 de televisión de La Pampa mediante una entrevista llevada a cabo por el Programa "La mañana de Pipo Rossi"  las consideraciones de la Enfermedad de Huntington y de esa forma también difundir el encuentro a realizarse el día 10 de mayo en la ciudad de Santa Rosa.

Agradecemos al Canal 3 de televisión de la Pampa y al Programa "La Mañana de Pipo Rossi", por brindarnos la posibilidad de difundir la EH y sus circunstancias en esa comunidad.

Si quieres escuchar y ver la entrevista, clickear AQUI.  

APAEH en Radio Nacional - Santa Rosa

El miércoles 8 de mayo pasado Claudia tuvo la oportunidad de difundir en Radio Nacional LRA 3 La Pampa durante una entrevista llevada a cabo por el Programa "Rebeldes sin cauce"  las consideraciones de la Enfermedad de Huntington y de esa forma también difundir el encuentro a realizarse el día 10 de mayo en la ciudad de Santa Rosa.

Agradecemos a Radio Nacional LRA 3 La Pampa y al Programa "Rebeldes sin cauce", por brindarnos la posibilidad de difundir la EH y sus circunstancias en esa comunidad.

Si quieres leer y escuchar la entrevista, clickear AQUI..  

La UCES apoya a APAEH 

El lunes 25 de marzo pasado se llevó a cabo un encuentro académico en instalaciones de la Universidad de Ciencias Empresariales y Sociales (UCES) - Carrera de Licenciatura en Relaciones Públicas e Institucionales de la Facultad de Ciencias de la Comunicación, con el objeto de presentar las actividades de APAEH a alumnos del cuarto año, quienes apoyaran a APAEH con el diseño de un Plan /Campaña de Comunicación. 

APAEH agradece especialmente a la Directora de Carrera Sra Licenciada Nancy Elizabeth Lopez junto a los profesores de la carrera quienes han acogido la propuesta. Estuvieron presentes Vanesa y Mariela representando a APAEH.  

NOTICIAS 2023

APAEH en el Programa Radial Motivos de la radio "La chimenea" de la Fontana- Provincia de CHACO

El sábado 25 de noviembre se llevó a cabo una entrevista radial a miembros de APAEH y familiares durante el último encuentro presencial.

La misma se fue propuesta por el Programa radial "Motivos" de la radio La Chimenea 107.1 de la localidad de La Fontana de la provincia del Chaco.

Les dejamos a continuación el link, para volver a escuchar la misma. Para escuchar hacer click AQUÍ

Encuentro Anual FADEPOF

El sábado 4 de noviembre se llevó a cabo el Encuentro Anual de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF). En la misma, que tuvo lugar en la ciudad de Buenos Aires, participaron Claudia y María Elena, integrantes de la Comisión Directiva. 

En este encuentro que se desarrolló durante toda la jornada, se trataron temas de interés común de todas las Asociaciones y pudieron intercambiar experiencias con otras organizaciones representantes de distintas patologías en el país.  

Barrileteada "#YOSOYEL100%"

El domingo 29 octubre APAEH participó de la iniciativa generada por el Dr. Ruben Omar Sosa (pediatra),  quien propuso hacer visible las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) a través de un encuentro con barrileteada. Esta iniciativa fue ampliamente difundida por la Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA)

En el predio de la plaza frente al Hospital Garrahan de la ciudad de Buenos Aires, desde las 15 horas, APAEH estuvo presente con algunos de sus miembros y colaboradores, apoyando la iniciativa y sumándose a esta visibilización bajo el lema "#YOSOYEL100%".

El barrilete de APAEH, surcó también los cielos junto a muchos otros de distintas patologías que se sumaron al evento. 

Se aprovechó la oportunidad para hacer entrega de flyers sobre la Enfermedad de Huntington (EH) a los presentes.

Agradecemos a ALAPA y al Dr. Sosa por esta iniciativa y estaremos presentes nuevamente el último domingo de octubre del próximo año 2024, acompañándolo nuevamente.

La República Argentina es el 3er país de latinoamérica con mayor visitas a HDBUZZ 

HD BUZZ es un portal de noticias mundial sobre la investigación de la EH. Los artículos allí expuestos están en idioma inglés y español entre otros. 

HD BUZZ pone de manifiesto las consultas a su página web en sus estadísticas de consulta mundial. 

Desde la República Argentina 212 visitas a las páginas de HD BUZZ. 

Argentina se posiciona detrás de la República Federativa del Brasil, de los Estados Unidos Mexicanos (México) como el tercer país latinoamericano con más consultas realiza a este portal.   

APAEH apoya la campaña mundial de concientización sobre prevención del suicidio 

En el mes de la concientización sobre la prevención del suicidio APAEH adhiere a la campaña "Septiembre Amarillo" que están llevando a cabo el Laboratorio Pfizer con el apoyo de INECO y otras instituciones en este mes de setiembre resaltando la importancia del diagnóstico,  tratamiento y prevención de la depresión.

Recordemos que la depresión puede ser unos de los síntomas psicológicos de la EH. 

Los invitamos a que conozcan los síntomas y como podemos ayudar a alguien cercano que esté transitando esta situación. 

APAEH en HD Cope


Claudia K (Secretaria APAEH) participó durante el mes de julio de la reunión anual de HD COPE, donde se puso de manifiesto e hizo incapié en la importancia que los pacientes en la población seleccionada, se encuentren enlistados en ENROLL-HD.

Avance del documental de Dimitri Poffé 

El dia 13 de julio Dimitri junto al equipo de producción que lo apoya, han lanzado el avance de su documental. 

Este ya se encuentra en You Tube y cuenta con mas de dos mil visualizaciones en casi un dia.

Los invitamos a compartir dicho avance en el siguiente link. 

THE PRESENT Official Trailer. 

El documental será oficialmente presentado en agosto próximo.  

APAEH apoyando a Fran

Al igual que ocurre con otros pacientes, APAEH (en este caso a través de Mariela), acompañó hoy 29 junio a Fran y su linda familia. Gloria (mamá de Fran) es una de las colaboradoras de la asociación. 

Este acompañamiento se materializó en las instalaciones de INEBA, en oportunidad que Fran concurrió para llevar a cabo controles y estudios. 

Fue una linda ocasión para conocer personalmente a Fran como a Gloria y Alfredo quienes llevan a Fran muy profundo en el corazón. 

Recordando la historia de Fran, fue uno de los 22 hermanos que fueron dados en adopción y en años pasados tuvo la oportunidad de encontrarse con algunos de ellos mientras intentaba saber que mal lo aquejaba. 

Un gran amigo y compañero de la familia es el Dr Javier Rolle de la ciudad de Paraná quien es uno de los médicos referentes de la región, que ha hecho y hace mucho por la enfermedad de Huntington en Entre Ríos. 

Dimitri Poffé y APAEH



Durante el transcurso de la tarde del día jueves 15 de junio Cristina, Claudia y Mariela se encontraron con Dimitri en la ciudad de Buenos Aires. En este encuentro Dimitri pudo interiorizarse del funcionamiento de la Asociación, la situación de la comunidad EH en la Argentina y demás circunstancias relacionadas con la EH. 

Por otro lado APAEH, pudo tener la oportunidad de conocer las experiencias de Dimitri en forma directa y poder intercambiar su mirada durante esta larga travesía. 

Con la esperanza que entre ambos se pueda concretar un encuentro próximamente con parte de la Comunidad EH de la zona del AMBA, para que muchos más puedan conocer a Dimitri y contagiarse de su espíritu. 

APAEH en las aulas universitarias

Al igual que años anteriores APAEH se hace presente en las aulas universitarias de la Facultad de Psicología de la UBA, esta vez mediante la participación de Mariela (Tesorera de la Comisión), quien expuso sus experiencias como cuidadora de su esposo por muchos años. 

La asignatura en la cuál se contribuyó con experiencias es "Familia y Enfermedad Crónica" de la Licenciatura en Psicología. De este modo año a año las/os alumnas/os pueden interpretar mediante el intercambio de experiencias el sentir de un cuidador de un paciente de EH en un contexto familiar.  

Agradecemos a la Licenciada Vera Bali Pupko y su equipo docente por la oportunidad de poder acceder con nuestros aportes a la formación de más profesionales. 

Dimitri Poffé en Usuhaia



Durante los últimos días del pasado mes de mayo, en Usuahia, nuestro referente Santiago junto a familias del lugar tuvieron la oportunidad de recibir a Dimitri quien está realizando una travesía en bicicleta desde México hasta Usuahia, concretando su Proyecto "ExploreforHuntington" en procura de la visualización de la enfermedad. Dimitri es francés y ha recorrido mas de 18 mil kilómetros visitando distintos países de latinoamérica, realizando encuentros con familias locales afectadas. Compartimos la nota de entrevista en el Programa Radial Ecovida