En este año 2024 APAEH celebra sus 20 años de existencia. Por ello, hemos querido compartir breves momentos con aquellas instituciones de salud que nos han acompañado y apoyado en forma estrecha durante este tiempo. 

Entre ellas podemos mencionar al Hospital de Clínicas "José de San Martín"  a través del Programa de Parkinson y Movimientos Anormales junto a los servicios de Genética, Salud Mental y Trabajo Social, al Hospital General de Agudos "José María Ramos Mejía" y al Instituto de Neurociencias Buenos Aires (INEBA), todos de la ciudad de Buenos Aires.

En cada uno de ellos y con sus respectivos profesionales del Área de Neurología y Movimientos Involuntarios junto a distintos integrantes de la Comisión Directiva de APAEH pudimos celebrar y compartir breves momentos de distensión, intercambio de información en un ambiente de camaradería y cordialidad. 

Nos sentimos muy orgullosos de tener el apoyo de tantos y excelentes profesionales de Instituciones Públicas y Privadas que hacen que los pacientes de EH y sus familias tengan una mejor calidad de vida.

Muchas gracias a todas las instituciones por el apoyo en todos estos años transcurridos y seguiremos trabajando codo a codo por los pacientes. 

Cumpliendo con uno de nuestros objetivos como Asociación queremos contarles que hemos completado una serie de 3 publicaciones a saber:

• Manual del Cuidador de pacientes EH de la República Argentina. Versión "D" 2024. Esta publicación fue generada en el transcurso del año 2023 y es permanentemente actualizada con distintos aspectos. 

• Manual de la Enfermedad de Huntington. Versión "D" 2024. Esta es una publicación para ser presentada ante Instituciones de Salud y Obras Sociales a los efectos que se interioricen, conozcan y entiendan la problemática de la EH de los pacientes.

• Manual Certificado Único de Discapacidad para pacientes EH. Versión "A" 2024. En esta última y reciente publicación desarrollamos la normativa vigente en la República Argentina, los derechos de los pacientes, los beneficios del CUD como así también sugerimos una serie de procedimientos para su obtención o bien su actualización. 

Queremos destacar que todas las publicaciones las disponemos únicamente en formato digital y solo a pedido de los interesados en forma gratuita. 

De este modo, queremos llegar a las familias e instituciones de salud como así también a diversos prestadores, difundiendo las particularidades de la enfermedad, para que los pacientes puedan ser atendidos y ayudados en pos de su mejor calidad de vida.

En el marco del festejo del aniversario de APAEH, en Paraná - Entre Ríos, y por iniciativa de Gloria, quien acompaña incansablemente a pacientes y sus familias con una verdadera vocación, se reunieron pacientes y familiares además del Dr Javier Rolle (quien tanto hace por los pacientes de la Enfermedad de Huntington en esa ciudad), para compartir un café al resguardo de las inclemencias del tiempo y las bajas temperaturas. El encuentro fue cordial y ameno mostrando con estos pequeños actos que #NOESTASSOLO. GRACIAS Familias de Paraná, GRACIAS Dr Javier Rolle, GRACIAS Gloria por estar siempre al lado de quienes lo necesitan.

En el marco del mes de concientización de la Enfermedad de Huntington y la campaña mundial para la concienciación de la enfermedad de Huntington que se llama #LightItUp4HD. 

Felicitaciones a la CIUDAD DE SUIPACHA y su Municipalidad, por adherir a la iniciativa para una mejor visibilización de la EH.

Muchas Gracias Ángeles por tu iniciativa y toda la fuerza que dispones para visualizar la EH.

En el marco del mes de concientización de la Enfermedad de Huntington y la campaña mundial para la concienciación de la enfermedad de Huntington que se llama #LightItUp4HD, Gimena integrante de la Comisión Directiva fue reporteada por el Programa Radial AM- Periodismo Móvil de esa ciudad y a través de gestiones municipales se logró iluminar uno de los monumentos principales de la ciudad. 

Para ver la entrevista podés hacer click aquí

Felicitaciones a la CIUDAD DE BASAVILBASO, al ÁREA DE DISCAPACIDAD DE LA MUNICIPALIDAD DE BASAVILBASO,  a la emisora AM Basavilbaso por iluminar su logo también y Gimena, por todas tus iniciativas. 

Durante el mes de mayo se realiza una campaña mundial para la concienciación de la enfermedad de Huntington que se llama #LightItUp4HD, donde participan más de 270 ciudades en todo el mundo. Este año tenemos el primer edificio público de la primer ciudad iluminada en Argentina! FELICITACIONES CIUDAD DE BALCARCE y Gracias María del Carmen, Pedro y el Lic. Rolo Camino de la Dirección de Familia y Discapacidad de la ciudad de Balcarce 

El el mismo sentido el Hospital Sagrado Corazón de Jesús de la ciudad de Basavilbaso en la provincia de Entre Ríos tiño su logo institucional para mostrar adhesión a la campaña de concientización sobre la EH. 

Agradecemos a Gimena y especialmente a las autoridades de dicha institución de salud por acompañarnos en la difusión de la Enfermedad de Huntington.

El viernes 10 de mayo entre las 10 y 12:30 horas APAEH a través de Claudia y Mariela, tuvo oportunidad de asistir y compartir momentos con pacientes y familiares en la Jornada de capacitación y concientización de la EH que se desarrolló en el COMPLEJO HOSPITALARIO Dr. LUCIO MOLAS / Dr RENÉ FAVALORO en la ciudad de Santa Rosa- La Pampa. El evento estuvo auspiciado por el Ministerio de Salud de la Provincia de la Pampa entre otros. 

La jornada se desarrolló o en forma híbrida con un auditorio presencial colmado y a su vez hubo decenas de participantes en forma remota entre los que se pueden mencionar diversas instituciones de Salud como el Hospital Evita, Hospital de Toay y Hospital Victoria, como así participantes familiares y pacientes tanto del país como del exterior. 

Además APAEH pudo compartir un recorrido por las instalaciones hospitalarias y compartir con los profesionales de las distintas áreas.  Por la tarde se visitó el Centro Neurológico Synapsis en el Centro de la ciudad.

Queremos destacar que esta Jornada no hubiera sido posible sin el apoyo del Ministerio de Salud de la Provincia de la Pampa a quien agradecemos profundamente la vocación de capacitar a sus profesionales para una mejor atención a los pacientes y apoyo a las familias.

Agradecemos también a la Dr. Matías Köhler, Dra. Laura Vigliotta; Dra Natalia Allende, Lic. Maria Sol Allende; Lic. Álvaro Belluzzo y equipo y al Complejo Hospitalario Mohlas / Favaloro por acogernos en estos días,  la organización del evento y la difusión realizada en pos de un mayor conocimiento de la EH en particular en esa ciudad y provincia. 

De esta forma y con mucha alegría podemos decir que junto a la iniciativa de profesionales de la salud e instituciones gubernamentales estamos pudiendo cumplir con uno de nuestros objetivos de APAEH que es difundir la EH y promover la capacitación de profesionales. MISIÓN CUMPLIDA...!!!

Promovimos también que estas Instituciones de Salud se constituyan como Centro de Referencia de EH en Santa Rosa- La Pampa. 

Cuando tengamos disponible el video de la Jornada, lo subiremos a nuestro canal de YouTube. 

El jueves 9 de mayo pasado Claudia y Mariela tuvieron la oportunidad de difundir el Canal 3 de televisión de La Pampa mediante una entrevista llevada a cabo por el Programa "La mañana de Pipo Rossi"  las consideraciones de la Enfermedad de Huntington y de esa forma también difundir el encuentro a realizarse el día 10 de mayo en la ciudad de Santa Rosa.

Agradecemos al Canal 3 de televisión de la Pampa y al Programa "La Mañana de Pipo Rossi", por brindarnos la posibilidad de difundir la EH y sus circunstancias en esa comunidad.

Si quieres escuchar y ver la entrevista, clickear AQUI.  

El miércoles 8 de mayo pasado Claudia tuvo la oportunidad de difundir en Radio Nacional LRA 3 La Pampa durante una entrevista llevada a cabo por el Programa "Rebeldes sin cauce"  las consideraciones de la Enfermedad de Huntington y de esa forma también difundir el encuentro a realizarse el día 10 de mayo en la ciudad de Santa Rosa.

Agradecemos a Radio Nacional LRA 3 La Pampa y al Programa "Rebeldes sin cauce", por brindarnos la posibilidad de difundir la EH y sus circunstancias en esa comunidad.

Si quieres leer y escuchar la entrevista, clickear AQUI..  

El lunes 25 de marzo pasado se llevó a cabo un encuentro académico en instalaciones de la Universidad de Ciencias Empresariales y Sociales (UCES) - Carrera de Licenciatura en Relaciones Públicas e Institucionales de la Facultad de Ciencias de la Comunicación, con el objeto de presentar las actividades de APAEH a alumnos del cuarto año, quienes apoyaran a APAEH con el diseño de un Plan /Campaña de Comunicación. 

APAEH agradece especialmente a la Directora de Carrera Sra Licenciada Nancy Elizabeth Lopez junto a los profesores de la carrera quienes han acogido la propuesta. Estuvieron presentes Vanesa y Mariela representando a APAEH.  

El sábado 25 de noviembre se llevó a cabo una entrevista radial a miembros de APAEH y familiares durante el último encuentro presencial.

La misma se fue propuesta por el Programa radial "Motivos" de la radio La Chimenea 107.1 de la localidad de La Fontana de la provincia del Chaco.

Les dejamos a continuación el link, para volver a escuchar la misma. Para escuchar hacer click AQUÍ

HD BUZZ es un portal de noticias mundial sobre la investigación de la EH. Los artículos allí expuestos están en idioma inglés y español entre otros. 

HD BUZZ pone de manifiesto las consultas a su página web en sus estadísticas de consulta mundial. 

Desde la República Argentina 212 visitas a las páginas de HD BUZZ. 

Argentina se posiciona detrás de la República Federativa del Brasil, de los Estados Unidos Mexicanos (México) como el tercer país latinoamericano con más consultas realiza a este portal.