Actividades 2025

FECHA ACTUALIZACIÓN:  30 ABRIL 2025

NUEVOS PACIENTES CONTACTADOS EN LO QUE VA DEL AÑO:  61 

NUEVOS PACIENTES CONTACTADOS EN EL TRANSCURSO DE AMBOS MESES:  12

ACTUALIZACIÓN DE MANUALES: con fecha 10 de abril 2025, se actualizó a la Versión "C" el Manual para el cuidado de pacientes EH en internación domiciliaria. 

VIERNES 11 ABRIL 

Se llevó a cabo la reunión virtual relacionada con Los Aspectos Sociales en el acceso a la salud, con la participación de Las Licenciadas Lucia Paruelo y Carla Delosanto (del Hospital de Clínicas Jose San Martín- CABA) y la Licenciada Vanina Marcela Gomez (de la Unidad de Enfermedades Poco Frecuentes y cuidados paliativos CEMAFI Santa Fe). Para ver el VIDEO DE LA CHARLA: HACER CLICK AQUÍ

TRADUCCIONES:

• Conferencia Anual CHDI DÍA 1: LEER TRADUCCIÓN AQUÍ

• Conferencia Anual CHDI DÍA 2: LEER TRADUCCIÓN AQUÍ

• Conferencia Anual CHDI DÍA 3: LEER TRADUCCIÓN AQUÍ

• Síntomas e impacto en los tratamientos, resultados de las investigaciones: LEER TRADUCCIÓN AQUÍ

FECHA ACTUALIZACIÓN: 31 MARZO 2025

NUEVOS PACIENTES CONTACTADOS EN LO QUE VA DEL AÑO:  49 

NUEVOS PACIENTES CONTACTADOS EN EL TRANSCURSO DE AMBOS MESES:  32 

ESTADÍSTICAS DE VISITAS A LA PÁGINA WEB DE APAEH (fecha de consulta 22 marzo 2025) Período 16 meses hacia atrás.

A título informativo consultamos a Google los últimos 16 meses de visitas de la página y estos fueron los resultados en el siguiente orden por magnitud:

      País                 Cantidad de visitas  Visitas promedio por mes 

• ARGENTINA           12965                         810,31

• EEUU                        1336                           83,50

• ESPAÑA                   1285                           80,31

• MÉXICO                   1269                           79,31

• BRASIL                      582                           36,38

• COLOMBIA               436                            27,25

• PERÚ                        351                            21,94

• VENEZUELA             282                           17,63

• CHILE                        230                           14,38

• REINO UNIDO          223                           13,94

CURSO PARA PERSONAS NO FAMILIARES CUIDADORES DE PACIENTES EH

En virtud de varias inquietudes familiares, se decidió elaborar un Curso Introductorio Virtual para personal de Cuidadores NO FAMILIARES sobre la EH, con expectativas de poder presentarlo para el mes de noviembre del 2025.

SÁBADO 22 MARZO 

Con motivos de preparar el marco para el documental que se elaborará sobre la EH en el Proyecto NEUROFAMILIAS2 que cuenta con el Auspicio de la Fundación Santander y la Ciudad Autónoma de Buenos Aires (participación Cultural y Mecenazgo), APAEH mantuvo un encuentro con quienes llevarán adelante la concreción de ese documental. 

DOMINGO 16 MARZO

Se contacta a la Red de Asistencia 108 por un caso de EH en situación de extrema vulnerabilidad social en situación de calle en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, a los efectos pueda ser asistida.

SÁBADO 15 MARZO 

Una familia en condiciones de vulnerabilidad social se contacta por Facebook de APAEH y se procedió a que mediante profesionales del área de trabajo social de la Provincia de Santa Fe, a que dicha familia sea contactada por personal de ese servicio de la Ciudad de Santa Fe. Nuestros colaboradores regionales se pusieron a disposición y establecieron sus propios contactos. En el mientras tanto, se gestionó una campaña de donaciones de vestimenta para la familia.

SÁBADO 15 MARZO - REUNIÓN EN HOSPITAL RAMOS MEJÍA - CABA

Se llevó a cabo la Reunión PRESENCIAL Comunidad EH en el Hospital Ramos Mejía CABA. Concurrieron un total de 20 asistentes.

VIERNES 28 FEBRERO - REUNIÓN VIRTUAL CON CEMAFE SANTA FE 

A raíz de una solicitud telefónica del Programa Provincial de EPOFs de la provincia de Santa Fe, para que el Centro de Especialidades Médicas Ambulatorias de Santa Fe - CEMAFE, se convierta en centro de asistencia de personas con patologías EPOFs, se comunicaron con APAEH para recibir asesoramiento sobre la EH para poder afrontar del mejor modo la detección de casos y pacientes en el abordaje ambulatorio. En tal sentido se coordinó y llevó a cabo una reunión virtual con profesionales de dicho Programa provincial, del CEMAFE, junto con el Dr Javier Rolle como así también con el Dr José Luis Etcheverry (quienes son profesionales referentes en la zona de Paraná y Rosario) y miembros de la Comisión Directiva de APAEH. 

VIERNES 28 FEBRERO PARTICIPACIÓN EN EL DÍA INTERNACIONAL DE LAS EPOFS

El día viernes 28 de febrero en el marco del DÍA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES, APAEH participó en eventos que se realizaron con el objeto de visibilizar esta problemática. Por un lado Cristina y Claudia participaron de una mañana de difusión de EPOF´S junto a otras ONGs en el hall del Hospital Municipal de Vicente López (Provincia de Buenos Aires) donde se repartieron folletos y hubo intercambio de información con el público general. Por otro lado, Vanesa y Mariela, participaron de la Jornada organizada por ALAPA en la Facultad de Ciencias Exactas y Naturales de la UBA (CABA) como viene realizando año a año. Del mismo modo allí hubo intercambio de información con diversos profesionales de la salud que se interiorizaron sobre la función de APAEH como ONG. Además de ello, se participó en la campaña digital de redes sociales que organizó FADEPOF en la difusión de las enfermedades poco frecuentes. 

CENTROS DE REFERENCIA EH.

Se gestiona con FADEPOF el procedimiento a cumplir ante el MINSALUD para que sean incorporados los Centros relevados por APAEH al listado gubernamental de Centros de referencia EPOFs. 

PERMANENTES

DATOS DE CENTROS DE GENÉTICA: 

En el proceso de mantener actualizado e incrementar los centros de genética sobre el Test de EH en la RA, se inició en el año 2024 un relevamiento a tal fin. En dicho marco se contactaron instituciones por capitales de provincias argentina de CENTROS GENÉTICOS donde se pueda llevar a cabo el Test y Asesoramiento Genético de EH. Se enviaron a las provincias de MENDOZA y NEUQUEN, obteniendo respuesta favorable desde la CIUDAD DE NEUQUEN. Centro al cuál ya se agregó al listado de Centros de Genética. Este Centro se agrega a lo ya actualizado de CABA y Rosario del año 2024. 

TRADUCCIONES:

Se elaboraron las siguientes traducciones del idioma inglés al español y se publicaron por Facebook:

• Artículo de HDYO sobre "Entender a las personas que dieron EH- en Test Genético"www.hdyo.org/a/847-understanding-gene-negative  publicándose la traducción en Facebook. LEER TRADUCCIÓN AQUÍ.

• Principales puntos del Webinar sobre repeticiones CAGs. LEER TRADUCCIÓN AQUÍ.

• Principales puntos del Webinar sobre repeticiones CAGs. (modificadores genéticos) parte 2. LEER TRADUCCIÓN AQUÍ.

• Cirujanos Moleculares: LEER TRADUCCIÓN AQUÍ.

• Semana del Sueño:  LEER TRADUCCIÓN AQUÍ.

• Conferencia Anual CHDI DÍA 1: LEER TRADUCCIÓN AQUÍ