Resumen actividades 2023

NUEVOS PACIENTES CONTACTADOS EN EL AÑO:  sin datos.

MATERIAL DE APOYO:

MANUALES:

Se confeccionó 1 manual. 

TRADUCCIONES:

Se elaboraron traducciones que se difundieron a través de las redes sociales.

ENCUENTROS COMUNIDAD, PARTICIPACIONES EN EVENTOS Y ACTIVIDADES DE DIFUSIÓN

ENCUENTRO PRESENCIAL

El sábado 25 noviembre tuvo lugar un nuevo encuentro presencial con comunidad EH en instalaciones del Hospital General de Agudos "José María Ramos Mejía" de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. En el mismo participaron familias y pacientes conocidos y otros que se incorporan a la comunidad. Luego de la habitual presentación se trataron temas de interés común y se compartieron experiencias de las familias. Claudia y Mariela hicieron un resumen de las actividades que se realizaron en APAEH durante el año y también se preguntó a los presentes qué esperan de la Asociación y sus actividades para realizar durante el 2024, (buscando así un feedback de la comunidad a quien APAEH se debe).  También, durante la reunión tuvo lugar una entrevista del programa radial "Motivos" de la radio La Chimenea 107.1 de la localidad de La Fontana de la provincia del Chaco en el que autoridades de la Comisión Directiva como así también familiares y pacientes tuvieron la oportunidad de salir al aire con motivo del pasado 13 de noviembre "Día Internacional de la Enfermedad de Huntington". Cabe mencionar que dicho Programa es conducido por la Sra Nancy García.  Para escuchar hacer click AQUÍ

REUNIÓN ANUAL FADEPOF

El sábado 4 de noviembre se llevó a cabo el Encuentro Anual de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF). En la misma, que tuvo lugar en la ciudad de Buenos Aires, participaron Claudia y María Elena, integrantes de la Comisión Directiva. En este encuentro que se desarrolló durante toda la jornada, se trataron temas de interés común de todas las Asociaciones y pudieron intercambiar experiencias con otras organizaciones representantes de distintas patologías en el país.  

PARTICIPACIÓN EN BARRILETEADA #YOSOYEL100%

El domingo 29 octubre APAEH participó de la iniciativa generada por el Dr. Ruben Omar Sosa (pediatra),  quien propuso hacer visible las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) a través de un encuentro con barrileteada. Esta iniciativa fue ampliamente difundida por la Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA). En el predio de la plaza frente al Hospital Garrahan de la ciudad de Buenos Aires, desde las 15 horas, APAEH estuvo presente con algunos de sus miembros y colaboradores, apoyando la iniciativa y sumándose a esta visibilización bajo el lema "#YOSOYEL100%".

ENCUENTRO VIRTUAL

El viernes 20 octubre tuvo lugar el encuentro virtual desarrollado por APAEH con la participación de la Licenciada en Fonoaudiología Mariana del Valle Lopez, de la ciudad de Paraná quien es docente y directora de dicha carrera en la Universidad Católica Argentina (UCA - Sede Paraná). Tuvo experiencia con pacientes EH en Concordia y actualmente en esta última ciudad.  Ella nos indicó la importancia del control postural previo a la deglución y la ejercitación domiciliaria junto a los familiares, en una condición de tranquilidad y sin distracciones, donde el paciente pueda acceder a tener el control de los movimientos voluntarios mediante la concentración, previo a realizar los ejercicios. Hizo mucho incapié en la ejercitación previa a pesar que el paciente no esté pasando por dicha etapa como así también a los pacientes que ya estén gastrostomizados. Señaló que para el paciente es muy importante saber para qué esta haciendo una ejercitación y cuál es el objetivo. También recalcó la importancia que el paciente reciba las órdenes en la secuencia por terceros y que mediante ésta el paciente pueda procesar por sí mismo y ejecutar los movimientos que se le están requiriendo. Todo ello forma parte del control cognitivo. Por otro lado, nos habló de la importancia del control del mecanismo de la respiración dado que la misma contribuye en la ejercitación de la secuencia de la deglución. Este control de la respiración puede ejercitarse tanto con la fonoaudióloga como con el/la terapista ocupacional y el/la kinesiólogo/a.

Recalcó además la importancia de trabajar en equipos multi e interdisciplinarios abordando en equipo junto a la familia, la terapia que necesita el paciente. 

ENCUENTRO DE FAMILIAS y HOSPITAL SEÑOR DEL MILAGRO SALTA

El viernes 13 de octubre por la tarde tuvo lugar una especial reunión de familias en la ciudad de Salta donde se pudieron conocer mutuamente intercambiando experiencias propias y se pudo asesorar con la mirada de la APAEH en algunas cuestiones particulares de cada caso que afecta a las familias. Asimismo el día 12, APAEH se hizo presente en el Hospital "Señor del Milagro" de dicha ciudad donde se interactuó con personal médico y administrativo, sobre las estadísticas de pacientes con EH, los centros de diagnóstico genético en Salta y se aprovechó la oportunidad para dejar folletería de la asociación a los efectos le sean entregadas a través de los médicos neurólogos a aquellos pacientes y familiares que pudieran necesitarla. 

ENCUENTRO PRESENCIAL

El sábado 9 setiembre tuvo lugar una nueva reunión de familias y pacientes del AMBA. En esta ocasión también recibimos con cordialidad y afecto a nuevos integrantes de la comunidad que participaron por primera vez a este tipo de encuentro y nos reencontramos con otros que no veíamos hace tiempo. Pudimos contar también con la presencia Santiago nuestro referente de Tierra del Fuego, Antártida e Islas del Atlántico Sur. Agradecemos especialmente a Claudia la gestión del espacio para la reunión y todos los importantes aportes desde su conocimiento y experiencia que nos ha brindado en este día. Se trataron temas relacionados con situaciones especiales y se hizo especial énfasis en la vigencia y tramitación oportuna del Certificado Único de Discapacidad. (CUD)

ENCUENTRO VIRTUAL

El viernes 11 agosto se realizó otro encuentro virtual desarrollado por APAEH con la participación de la Licenciada en Psicología Vera Bail Pupko, de la ciudad de Buenos Aires quien fue responsable de la práctica profesional de la cátedra de  "Familia y Enfermedades Crónicas" de la Facultad de Psicología de la UBA y quien es autora del libro "Cuidar a los que cuidan". Ella abordó la temática sobre "Los aspectos psicosociales de las enfermedades crónicas", donde el foco de la charla se centró en cuáles son las variables que acontecen en un hogar y familia ante la irrupción de una enfermedad crónica y cómo cuidar a los que cuidan a los pacientes que sufren cualquier patología crónica, haciendo incapié en las particulares circunstancias que pueden acontecer en el seno de una familia con pacientes EH e individuos en riesgo.  

ENCUENTRO PRESENCIAL

El sábado 8 julio, en el espacio de la Fundación Arte y Movimiento de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires tuvo lugar una nueva reunión de familias y pacientes del AMBA. En esta ocasión recibimos con cordialidad y afecto a muchos nuevos integrantes de la comunidad que participaron por primera vez a este tipo de encuentro. Con mucha alegría fuimos récord de asistentes presenciales y el espacio contratado nos quedó chico. Con mucha emoción también hoy, pudimos contar con la presencia de Dimitri Poffé, quien nos contó su experiencia de vida mientras era transmitida mediante un VIVO DE IG. Podés ver la charla de Dimitri en nuestro IG. apaeh.huntingtonargentina

ENCUENTRO VIRTUAL

El viernes 9 de junio se llevó a cabo una nueva charla para la comunidad EH en forma virtual. En este caso participó de la misma la Licenciada en Nutrición Stefanía Giselle Lazzaro del Servicio de Nutrición del Hospital de Clínicas "José de San Martín" de la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires, quien nos ilustró sobre las particularidades de las consideraciones y exigencias nutricionales para los pacientes.

ENCUENTRO EN FACULTAD DE PSICOLOGÍA DE LA UBA – CÁTEDRA DE FAMILIA Y ENFERMEDADES CRÓNICAS

El jueves 8 junio APAEH participó nuevamente como contribución a la difusión de la EH con las alumnas de la cátedra de familia y enfermedades crónicas de la Facultad de Psicología de la UBA. Al igual que años anteriores APAEH se hace presente en las aulas universitarias de la Facultad de Psicología de la UBA, esta vez mediante la participación de Mariela (Tesorera de la Comisión), quien expuso sus experiencias como cuidadora de su esposo por muchos años. La asignatura en la cuál se contribuyó con experiencias es "Familia y Enfermedad Crónica" de la Licenciatura en Psicología. De este modo año a año las/os alumnas/os pueden interpretar mediante el intercambio de experiencias el sentir de un cuidador de un paciente de EH en un contexto familiar.  Con el inestimable apoyo de la Licenciada Vera Bali Pupko y su equipo docente tuvimos la oportunidad de poder acceder con nuestros aportes a la formación de más profesionales

ENCUENTRO PRESENCIAL

El sábado 13 de mayo se realizó en el Sector Neurología del Hospital Ramos Mejía de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires una reunión de nuevas familias y pacientes del AMBA superando todas las expectativas de participantes y contenido. 

ENCUENTRO VIRTUAL

El día viernes 14 de abril pasado se realizó la primera charla a la Comunidad EH en forma virtual. Participó de la misma el Dr. Sebastián Menazzi del Servicio de Genética del Hospital de Clínicas "José de San Martín de la Facultad de Medicina de la UBA".  Se abordaron temas relacionados con los aspectos genéticos de la enfermedad como así también las posibilidades de evitar la transmisión genética del gen mutado a nuevas generaciones. 

ENCUENTRO PRESENCIAL

El dia 13 de marzo pasado se realizó la primera reunión presencial de la Comunidad EH en la sede de FADEPOF en la ciudad Autónoma de Buenos Aires, donde asistieron importante cantidad de pacientes y familiares.  Se trataron temas diversos que surgieron de una agenda abierta.  

PARTICIPACIÓN EN HD COPE

Claudia K (Secretaria APAEH) participó durante el mes de julio de la reunión anual de HD COPE, donde se puso de manifiesto e hizo incapié en la importancia que los pacientes en la población seleccionada, se encuentren enlistados en ENROLL-HD.