Terapia Ocupacional

La Terapia Ocupacional es una herramienta más para ralentizar la progresión de la enfermedad. Esta terapia debe ser iniciada lo antes posible luego de haber sido obtenido el diagnóstico.

La terapia ocupacional puede mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedad de Huntington al facilitar las actividades cotidianas, como caminar y vestirse.

Un terapeuta ocupacional puede trabajar con usted para adaptar su hogar y crear rutinas consistentes. También puede sugerirle ciertos tipos de equipos adaptados para la enfermedad de Huntington que le ayudarán a usted y a sus cuidadores a manejar la progresión del trastorno de manera más efectiva.

Objetivos de la terapia ocupacional en la enfermedad de Huntington

La terapia ocupacional para la enfermedad de Huntington ayuda a las personas a reducir el impacto que los síntomas de la enfermedad tienen en las actividades diarias y en las diferentes etapas de la enfermedad.

• En las primeras etapas, un terapeuta ocupacional puede sugerir herramientas como utensilios adaptados y técnicas de ahorro de energía para facilitar las tareas diarias y mejorar la calidad de vida.

• Durante las etapas intermedias, cuando el movimiento y el equilibrio se vuelven menos fiables para las personas con enfermedad de Huntington, un terapeuta puede recomendar ajustes y modificaciones en el hogar para mejorar la seguridad y la accesibilidad, ayudando a reducir los riesgos derivados de problemas de movilidad y coordinación.

 • En las etapas avanzadas, el enfoque se centra en maximizar la comodidad y la seguridad, con estrategias como la prevención de caídas, asientos especializados y cambios de postura para reducir los puntos de presión.

Los terapeutas también trabajan con los cuidadores y familiares, ofreciéndoles orientación sobre el posicionamiento adecuado, el equipo adaptado y el manejo del estrés.

Beneficios de la terapia ocupacional en la enfermedad de Huntington

Gestionar las actividades diarias en la enfermedad de Huntington requiere un equilibrio entre estrategias prácticas y apoyo personal.

La terapia ocupacional puede ayudarle a controlar la corea —una característica distintiva de la enfermedad de Huntington que implica movimientos repentinos e involuntarios— y los problemas de movilidad con técnicas prácticas. También puede brindar apoyo para la salud mental a medida que disminuye la capacidad cognitiva y ofrecer técnicas para el manejo de la fatiga.

Habilidades motoras y movilidad

La terapia ocupacional puede ayudarle a mantener la movilidad, especialmente cuando movimientos impredecibles como la corea dificultan acciones como caminar.

También puede ayudar a sus cuidadores a adaptar su entorno doméstico para satisfacer sus necesidades cambiantes, incluyendo la reducción del riesgo de caídas.

Apoyo cognitivo

Los terapeutas ocupacionales comprenden los desafíos emocionales de vivir con la enfermedad de Huntington y pueden ajustar su apoyo a medida que la enfermedad progresa.

La terapia ocupacional puede ayudar con el pensamiento, la memoria y la organización para facilitar las tareas diarias.

También puede realizarse en conjunto con otros servicios como trabajo social o psiquiatría para apoyar la rehabilitación cognitiva en la enfermedad de Huntington.

Actividades de la vida diaria

La terapia ocupacional ayuda con las tareas diarias como el aseo personal, la alimentación y el vestirse, facilitando estas tareas y reduciendo el esfuerzo físico causado por las limitaciones motoras.

El objetivo es ayudarle a establecer rutinas de autocuidado y mantener la mayor independencia posible.

Salud mental y bienestar emocional

La terapia ocupacional puede ayudar a apoyar su salud mental fomentando la participación en pasatiempos y actividades sociales. Estas actividades pueden brindar un sentido de propósito y ayudar a combatir los sentimientos de aislamiento o pérdida.

Además, los terapeutas pueden ayudar a las personas y a sus cuidadores a aprender a manejar los cambios de humor, la irritabilidad y los arrebatos emocionales, que pueden ser más comunes en las primeras etapas de la enfermedad de Huntington.

Herramientas y estrategias utilizadas por los terapeutas ocupacionales

Los terapeutas ocupacionales emplean diversas herramientas y técnicas para ayudar a las personas con la enfermedad de Huntington a desenvolverse en su vida diaria.

Habilidades motoras y movilidad

En las primeras etapas, los terapeutas pueden recomendar herramientas adaptativas y estrategias para ahorrar energía. También pueden centrarse en mejorar el equilibrio y la postura para reducir el riesgo de caídas, sugiriendo ayudas como andadores, barras de apoyo y alfombrillas antideslizantes para mayor estabilidad.

Para tareas más complejas, pueden recomendar sillas de ruedas y transporte asistido para brindar apoyo, ayudando con la postura, la comodidad y la movilidad, a la vez que minimizan el impacto de los movimientos involuntarios.

A medida que la enfermedad progresa, los terapeutas pueden orientar a los cuidadores sobre los cambios regulares de posición para prevenir daños en la piel y sugerir el acolchado de los muebles y los bordes afilados para reducir el riesgo de lesiones. También pueden recomendar férulas para ayudar a alinear las extremidades, ralentizar la contractura muscular y mejorar la comodidad.

Apoyo cognitivo

A medida que la memoria y la organización se vuelven más difíciles, un terapeuta puede presentar herramientas prácticas para apoyar el pensamiento y la memoria.

Las agendas, las aplicaciones y las señales visuales pueden ayudar con la gestión del tiempo y la memoria. Por ejemplo, los recordatorios codificados por colores o los calendarios digitales pueden ayudarle a llevar un registro de las citas, y etiquetar los armarios puede ayudarle a recordar su contenido.

Técnicas para la vida diaria

Un terapeuta puede ayudarle a usar herramientas adaptativas, como utensilios especializados, ayudas para vestirse o sillas de ducha, para simplificar las tareas cotidianas.

Por ejemplo, si tiene limitaciones motoras que dificultan la hora de comer, podrían recomendarle:

• usar equipo adaptado especializado, como utensilios modificados para un mejor agarre, protectores de platos, tazones con ventosa, vasos con pajita o tapa, y/o un mantel individual antideslizante para facilitar la alimentación, lo que podría ayudar a prevenir la pérdida de peso.

• usar un temporizador de cocina para recordar apagar los electrodomésticos.

• sentarse cerca de la mesa y apoyar los codos sobre ella para sostener la parte superior del cuerpo y reducir la fatiga.

Además de las dificultades para comer, comenzar, detener y completar una serie de tareas puede volverse especialmente difícil con el tiempo.

Para actividades que implican varios pasos, como preparar una taza de té, los terapeutas ocupacionales pueden enseñarle a dividir la tarea en pasos pequeños y sencillos, incluyendo periodos de descanso, para prevenir la fatiga.

Finalmente, la enfermedad de Huntington puede dificultar la elección y el vestirse debido a las dificultades para tomar decisiones, la debilidad de los músculos de las manos y las tareas repetitivas. Los terapeutas pueden recomendar:

• Crear conjuntos fáciles de usar, como combinar una camisa favorita con pantalones a juego, e indicar el día de la semana para evitar tener que decidir qué ponerse.

• Optar por ropa sin múltiples cierres, lo que facilita ponérsela y quitársela.

El papel de los cuidadores en la terapia ocupacional

Como cuidador, puede apoyar a su ser querido con la enfermedad de Huntington ayudándolo con las actividades diarias como vestirse, comer y el cuidado personal.

Debido a las dificultades de control motor, estas tareas pueden volverse cada vez más difíciles, pero su presencia y asistencia pueden mejorar su capacidad para realizarlas. También puede ayudar con la movilidad, la postura y el posicionamiento, ofreciendo apoyo físico cuando sea necesario.

Cuando su ser querido experimente irritabilidad o arrebatos emocionales, puede ayudar creando un ambiente tranquilo y estructurado. Las técnicas de desescalada y el apoyo amable pueden ayudarle a sentirse seguro y comprendido.

Cuidarse a sí mismo es igual de importante. Como cuidador, es fundamental encontrar tiempo para descansar, buscar ayuda psicológica si es necesario y conectar con grupos de apoyo donde compartir experiencias y encontrar aliento.

Este apoyo te ayuda a cuidar tu bienestar y te permite seguir brindando cuidados con compasión.

Traducción de "Occupational therapy for Huntington’s disease" Last updated June 11, 2025, by Susie Strachan  Fact-checked by Marta Figueiredo, PhD

Artículo en idioma inglés en https://huntingtonsdiseasenews.com/occupational-therapy-can-help-huntingtons-patients-maintain-their-living-skills/?mc_euid=d3ba4442d9&utm_source=HUN&utm_campaign=386fcd0334-Email_ENL_NON-US_HUN&utm_medium=email&utm_term=0_f42d6c3322-386fcd0334-75608826