Se presenta a continuación un artículo académico elaborado por los tres profesionales españoles mencionados y publicado en la pagina https://scielo.isciii.es. sobre el impacto de la EH en la familia.

Se transcribe el abstract o resumen del mismo, para que el lector pueda conocerlo en forma sintética y si lo desea pueda leer el artículo completo en la página de referencia en el link al final del mismo.

Impacto de la enfermedad de Huntington en la familia

M. Fernández1, C. Grau2, P. Trigo3

1. Departamento de Ciencias de la Educación. Universidad de Burgos.
2. Departament de Didàctica i Organització Escolar. Universitat de València.
3. Servicio de Neurología y Fundación para la Investigación Biomédica (FIBIO). Hospital Ramón y Cajal.

RESUMEN

Se describen las alteraciones estructurales y emocionales de las familias con uno o más miembros enfermos de Huntington, en función de los diferentes síntomas, del afectado (descendientes, progenitores) y de las diferentes etapas. Consideramos que los servicios de ayuda a la familia deben estar compuestos por profesionales expertos en las necesidades específicas de esta enfermedad y que deben ayudar a planificar y diseñar las ayudas de manera individual, adecuada y flexible. Esta ayuda debe centrarse en superar el impacto de la enfermedad, en proporcionar información relevante, en buscar soluciones prácticas, en dar apoyo emocional, en diseñar los cuidados necesarios en cada caso y etapa, y en disminuir el miedo al futuro.

Palabras clave: Sistema familiar. Reacciones psicológicas. Terapia Familiar. Enfermedad de Huntington. Trastornos cognitivos. Trastornos del movimiento.

Para leer el artículo completo, clickear AQUI