Cómo manejar los problemas de comportamiento en la EH

Charla sobre "Como manejar los problemas de comportamiento en la EH" llevada a cabo por ANDREW DUKER en aporte a la 38.a Convención Anual de la HDSA. El video completo se encuentra en YouTube en el siguiente link en idioma inglés.  Huntington's Disease Society of America - YouTube

Claudia ha sintetizado en idioma español los aspectos más importantes y destacados a su juicio  de esta ponencia y la quiere compartir con la Comunidad EH de la República Argentina.

Agenda:

·         Cómo manejar los problemas de comportamiento en la EH

·         Qué es la irritabilidad?

·         Qué hace que una persona esté irritable?

·         Cómo bajar los niveles de irritabilidad? 

·         Primero la seguridad

·         Quiénes pueden ayudar?

Como manejar los problemas de comportamiento en la EH

Todos sabemos que la enfermedad de Huntington afecta en tres sentidos, desorden en los movimientos (distonía), la parte cognitiva (pensamiento, entendimiento) y la parte psiquiátrica de comportamiento, el paciente no puede reconocer lo que le pasa.

Los comportamientos en la EH pueden ser, depresión, apatía, perseveración, manía, compulsión, desinhibición, ansiedad, irritabilidad, agitación, psicosis (alucinaciones, delusiones).

Que es la irritabilidad?

·         Se puede presentar como enojo, impaciencia, ansiedad, agresión

·         Puede ocurrir en forma intermitente o permanente

·         Las reacciones al causante pueden ser desproporcionadas a la situación

·         La persona con EH puede no darse cuenta que está irritada, o sentir que está justificado

·         Puede resultar un conflicto para la familia, y aislamiento

Que hace que una persona esté irritable?

·         Los lóbulos frontales son considerados los “Frenos” que hacen detener a una persona de tomar decisiones irracionales, le permiten a una persona reflexionar acerca de las consecuencias de su accionar.

·         En la EH, los caminos que conectan estos “Frenos” están alterados y la persona puede tener dificultades para regular o suprimir emociones.

Como bajar los niveles de irritabilidad

Encontrando que lo genera se pueden bajar los niveles de irritabilidad.

Dependiendo de las habilidades de la persona, puede no tener la habilidad de comunicar la causa de su irritabilidad:

·         Hambre

·         Dolor

·         Discapacidad para comunicarse

·         Frustración

·         Aburrimiento

·         Cambio en las rutinas 

·         Posturas

·         Sueño

·         Factores que generan molestias (luces, ruido, televisión, frio, calor, etc.)

·         Obsesiones o demandas no cumplidas

·         Combinaciones de los puntos anteriores

Un ejemplo:

·    Ronald (no es su verdadero nombre) vivía solo en un departamento, cerca de su abuela

·   Comenzó a ponerse irritable y agitado, quería ir constantemente a la casa de su abuela, aun si ella estaba ocupada, y el se enojaba cuando ella le pedía que se fuera

·   Después de hablar con el, descubrimos que estaba preocupado porque creía que el FBI lo estaba espiando a través de su teléfono, y tenía miedo de estar solo

·    Nos dimos cuenta que no estaba tomando su medicación

·   Pudimos admitirlo en el hospital, y comenzó un tratamiento inyectable de medicación que lo ayudo a resolver sus alucinaciones.

Primero la seguridad

·  Algunas veces, las personas con EH pueden irritarse no solo emocionalmente, sino también físicamente.

·   Cuando los intentos para bajar los niveles no funcionan, los cuidadores pueden necesitar salir de la visual del paciente (sin dejar de observarlo), si es necesario dejar la habitación o aún la casa, temporalmente.

·   Cuando la persona está en peligro para si misma o para otros se debe pedir ayuda a la policía.

Quien puede ayudar?

·         Terapista físico y ocupacional

• Organizar actividades físicas juega un rol importante en reducir los síntomas de la EH

• Ejercicios regulares, da una salida constructiva.

·         Terapista del lenguaje (fonoaudiólogo)

• Los problemas de comunicación pueden conducir a frustración, que puede conducir a la irritabilidad.

·         La persona con EH y su familia

• • • Ellos saben la situación, los antecedentes, que puede ser factible y que no

    - Psiquiatra y/o psicólogo

• • • Explora en mas detalles las causas y los generadores de la irritabilidad

    • Ve las opciones médicas que pueden ser consideradas 

              Neurólogo

• • • Optimiza la medicación y ve los posibles efectos adversos

·       La trabajadora social y la enfermera de EH

• Saben que recursos están disponibles en la comunidad

• Pueden tener una mirada imparcial de la situación

·       Grupos de familiares

• No estás pasando por esto solo

• Tips y estrategias que a otras familias les resultaron útiles.