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El viernes 26 de abril tuvo lugar el encuentro virtual desarrollado por APAEH con la participación de la Dra Claudia Perandones (especialista en genética molecular). En el encuentro se abordaron dos temas centrales : objetivos y alcances de HD ENROLL y su funcionamiento como así también los genes modificadores que influyen en la edad de aparición y sintomatología de la EH.

La Dra Claudia Perandones al finalizar contestó preguntas de los asistentes de distinto tipo. 

Agradecemos a la Dra Claudia Perandones que ha acompañado y apoyado desde siempre a APAEH por el tiempo y sus conocimientos profesionales gentilmente dispensados.

Agradecemos a FADEPOF por el apoyo brindado mediante su cuenta de Zoom. 

Podemos volver a ver el video en nuestro Canal de YouTube. 

El sábado 25 de noviembre  tuvo lugar el encuentro presencial con comunidad EH en instalaciones del Hospital General de Agudos "José María Ramos Mejía" de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.

En el mismo participaron familias y pacientes conocidos y otros que se incorporan a la comunidad. Luego de la habitual presentación se trataron temas de interés común y se compartieron experiencias de las familias.

Claudia y Mariela hicieron un resumen de las actividades que se realizaron en APAEH durante el año y también se preguntó a los presentes qué esperan de la Asociación y sus actividades para realizar durante el 2024, (buscando así un feedback de la comunidad a quien APAEH se debe).  

También, durante la reunión tuvo lugar una entrevista del programa radial "Motivos" de la radio La Chimenea 107.1 de la localidad de La Fontana de la provincia del Chaco en el que autoridades de la Comisión Directiva como así también familiares y pacientes tuvieron la oportunidad de salir al aire con motivo del pasado 13 de noviembre "Día Internacional de la Enfermedad de Huntington". Cabe mencionar que dicho Programa es conducido por la Sra Nancy García.

Gracias por todos/as por estar y juntos llevar adelante estas reuniones tan fructíferas. 

Agradecemos al Servicio de Neurología del Hospital General de Agudos "José María Ramos Mejía" por todo el apoyo recibido.

El viernes 20 octubre tuvo lugar el encuentro virtual desarrollado por APAEH con la participación de la Licenciada en Fonoaudiología Mariana del Valle Lopez, de la ciudad de Paraná quien es docente y directora de dicha carrera en la Universidad Católica Argentina (UCA - Sede Paraná). Tuvo experiencia con pacientes EH en Concordia y actualmente en esta última ciudad. 

Ella nos indicó la importancia del control postural previo a la deglución y la ejercitación domiciliaria junto a los familiares, en una condición de tranquilidad y sin distracciones, donde el paciente pueda acceder a tener el control de los movimientos voluntarios mediante la concentración, previo a realizar los ejercicios. Hizo mucho incapié en la ejercitación previa a pesar que el paciente no esté pasando por dicha etapa como así también a los pacientes que ya estén gastrostomizados.  

Señaló que para el paciente es muy importante saber para qué esta haciendo una ejercitación y cuál es el objetivo. También recalcó la importancia que el paciente reciba las órdenes en la secuencia por terceros y que mediante ésta el paciente pueda procesar por sí mismo y ejecutar los movimientos que se le están requiriendo. Todo ello forma parte del control cognitivo. 

Por otro lado, nos habló de la importancia del control del mecanismo de la respiración dado que la misma contribuye en la ejercitación de la secuencia de la deglución. Este control de la respiración puede ejercitarse tanto con la fonoaudióloga como con el/la terapista ocupacional y el/la kinesiólogo/a.

Recalcó además la importancia de trabajar en equipos multi e interdisciplinarios abordando en equipo junto a la familia, la terapia que necesita el paciente. 

Agradecemos inmensamente a Mariana por dispensar su tiempo para transmitir conocimientos con el fin de mejorar la calidad de vida de pacientes EH.

Agradecemos a FADEPOF por el apoyo brindado mediante su cuenta de Zoom. 

Podemos volver a ver el video en nuestro Canal de YouTube. 

El viernes 13 de octubre por la tarde tuvo lugar una especial reunión de familias en la ciudad de Salta donde se pudieron conocer mutuamente intercambiando experiencias propias y se pudo asesorar con la mirada de la APAEH en algunas cuestiones particulares de cada caso que afecta a las familias.

Asimismo el día 12, APAEH se hizo presente en el Hospital "Señor del Milagro" de dicha ciudad donde se interactuó con personal médico y administrativo, sobre las estadísticas de pacientes con EH, los centros de diagnóstico genético en Salta y se aprovechó la oportunidad para dejar folletería de la asociación a los efectos le sean entregadas a través de los médicos neurólogos a aquellos pacientes y familiares que pudieran necesitarla. 

El sábado 9 setiembre tuvo lugar una nueva reunión de familias y pacientes del AMBA. En esta ocasión también recibimos con cordialidad y afecto a nuevos integrantes de la comunidad que participaron por primera vez a este tipo de encuentro y nos reencontramos con otros que no veíamos hace tiempo. Pudimos contar también con la presencia Santiago nuestro referente de Tierra del Fuego, Antártida e Islas del Atlántico Sur.

Agradecemos especialmente a Claudia la gestión del espacio para la reunión y todos los importantes aportes desde su conocimiento y experiencia que nos ha brindado en este día.

Se trataron temas relacionados con situaciones especiales y se hizo especial énfasis en la vigencia y tramitación oportuna del Certificado Único de Discapacidad. (CUD)

El viernes 11 agosto se realizó otro encuentro virtual desarrollado por APAEH con la participación de la Licenciada en Psicología Vera Bail Pupko, de la ciudad de Buenos Aires quien fue responsable de la práctica profesional de la cátedra de  "Familia y Enfermedades Crónicas" de la Facultad de Psicología de la UBA y quien es autora del libro "Cuidar a los que cuidan".

Ella abordó la temática sobre "Los aspectos psicosociales de las enfermedades crónicas", donde el foco de la charla se centró en cuáles son las variables que acontecen en un hogar y familia ante la irrupción de una enfermedad crónica y cómo cuidar a los que cuidan a los pacientes que sufren cualquier patología crónica, haciendo incapié en las particulares circunstancias que pueden acontecer en el seno de una familia con pacientes EH e individuos en riesgo.  

Agradecemos inmensamente a la Licenciada Vera dispensar su tiempo para transmitir conocimientos con el fin de mejorar la calidad de vida de las familias y pacientes EH.

Agradecemos a FADEPOF por el apoyo brindado mediante su cuenta de Zoom. 

Podemos volver a ver el video en nuestro Canal de YouTube. 

El sábado 8 julio, en el espacio de la Fundación Arte y Movimiento de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires tuvo lugar una nueva reunión de familias y pacientes del AMBA. En esta ocasión recibimos con cordialidad y afecto a muchos nuevos integrantes de la comunidad que participaron por primera vez a este tipo de encuentro. Con mucha alegría fuimos récord de asistentes presenciales y el espacio contratado nos quedó chico. Con mucha emoción también hoy, pudimos contar con la presencia de Dimitri Poffé, quien nos contó su experiencia de vida mientras era transmitida mediante un VIVO DE IG. Podés ver la charla de Dimitri en nuestro IG. apaeh.huntingtonargentina

Agradecemos a todos por la participación y compartir estos cálidos momentos.