Ayudas para familiares y cuidadores

Si sos familiar o amistad de una persona en estas circunstancias, por favor, comunícate con nosotros. Esa persona puede estar en riesgo de vida.

A continuación se detallan las acciones básicas para obtener el Certificado Único de Discapacidad (CUD). En lineas generales estos requisitos no varían entre jurisdicciones y son determinantes antes de solicitar turno para la evaluación en la Junta correspondiente:

1. Documento Nacional de Identidad (DNI) vigente con domicilio actualizado. Ambas caras.

2. En el caso de ACTUALIZACIÓN, CUD anterior vencido o vigente.

3. Certificado Médico con firma y sello, con vigencia menor a 6 seis meses, expedido por especialista, que contemple: Diagnóstico y estado actual. Resumen detallado de la Historia Clínica. Debe establecer las secuelas y consecuencias de la enfermedad de base y alternativas de tratamiento (si correspondiera). (el médico tratante debe describir la historia clínica según su desarrollo explicitando el código correspondiente a la enfermedad de Huntington según el CIE 10: código G-10)

4. Completamiento de los Formularios obligatorios y  Notas que cada Jurisdicción establezca para el caso. Aquí ponemos a disposición el Formulario Obligatorio Nacional: https://www.argentina.gob.ar/cud/planilla-cud

5. Adjuntar los estudios complementarios que se exijan o sean pertinentes y que se encuentren mencionados en el Resumen de Historia Clínica descripta por el profesional tratante. Normalmente estos estudios complementarios no deben tener una vigencia mayor al mes de realizado. (consultar las exigencias de cada jurisdicción)

6. Con esta documentación general y aquella particular que la jurisdicción exija, proceder a sacar el turno para la evaluación de la Junta de Discapacidad de la zona o jurisdicción.

7. Presentarse ante la Junta de Discapacidad tratante en el horario y día al Turno correspondiente con el paciente y la documentación. (si el acompañante es familiar o apoderado, presentar la documentación que lo avale)

​MUY IMPORTANTE

1. ​Que en el diagnóstico expresado en el resumen de la Historia Clínica desarrollada por el neurólogo, además de la referencia diagnóstica expresa de la "Enfermedad de Huntington", también se describa el Código específico de la enfermedad previsto en la Clasificación Internacional de las Enfermedades 10 (C.I.E-10) de la Organización Mundial de la Salud (O.M.S) sea el Código G 10 (Enfermedad de Huntington) y no cualquier otro Código que manifieste parcialmente síntomas, progresión o discapacidades de la Enfermedad.

2. Que el Documento Nacional de Identidad (DNI), sea válido y tenga el domicilio actualizado.

3. Que en cada renovación y actualización, se vayan agregando las deficiencias, inhabilidades, y minusvalías que van de la mano con el progreso de la enfermedad y que cada una de ellas se vea reflejada en los informes, resúmenes de historia clínica, certificados médicos y todo otro tipo de formulario que le sea requerido por la autoridad competente para la tramitación del certificado en todas sus formas.

4. Que los estudios complementarios exigidos tengan la adecuada validez en tiempo y forma conforme a la norma y que sean nombrados por el profesional que emite en el resumen de la Historia Clínica.

5. Seguir y cumplir atentamente con las exigencias administrativas de las autoridades competentes de cada Jurisdicción en materia de documentación.

• Factor H ha confeccionado una guía de Nutrición para la EH que puede ser obtenida en el siguiente LINK

• La licenciada Ema Leites ha desarrollado un artículo relacionado con diversas consideraciones que complementan lo elaborado por FactorH. Este artículo se puede consultar en el siguiente LINK

Para mejorar la calidad de vida del pacientes y sus cuidadores en el hogar, se pueden adoptar una serie de acciones a saber:

• Retirar (si las hubiere) todo tipo de armas de fuego.

• Retirar de los ambientes obstáculos para el deambular del paciente.

• Retirar espejos colgantes o cualquier otro tipo de vidrio o material cortante de las paredes de los ambientes que el paciente sin querer pueda tirar en su desplazamiento o eventuales caídas. 

• Si el paciente es fumador, quitar todo elemento que pueda provocar un foco ígneo e iniciar un incendio. 

• Desincentivar que el paciente siga conduciendo vehículos si eventualmente lo estuviere haciendo.

• Instalar dispositivos de seguridad como detectores de escapes de gas. 

• Instalar cámaras de seguridad para controlar al paciente vía remota.

La internación domiciliaria, deviene cuando por razones de seguridad y de dependencia de terceros del paciente ya no puede disfrutar del exterior de su hogar y su mejor cuidado personal así lo exigen.

​Es MUY IMPORTANTE que el Certificado Único de Discapacidad (CUD) se encuentre actualizado, contemplando en el título prestaciones: "internación domiciliaria", "internación en instituciones".

​Toda internación domiciliaria, debe ser prescripta por un profesional. En ella se debe ordenar que profesionales (especialidades) deben efectuar la coordinación y supervisión de los fármacos a utilizar y las terapias a llevar a cabo. Las especialidades intervinientes suelen ser: neurología, clínica médica, clínica paliativista, enfermería, nutricionista, fonoaudiología, terapia ocupacional y apoyo kinesiológico. Cada especialidad debe estar requerida por orden médica escrita en la frecuencia necesaria prevista por el médico o neurólogo de cabecera para su intervención en el domicilio.

Toda internación domiciliaria o en institución debe ser prescrita por orden médica. Esta situación se debe actualizar/renovar en los tiempos que cada Institución así lo determine (p.e.: bimestral, trimestral, semestral o el que corresponda según las normativas) con la documentación administrativa (formularios, resúmenes de Historia Clínica, etc.,etc.) correspondientes que sean exigidas por la Obra Social o Prepaga. El no cumplimiento de dichas exigencias, puede que conlleve a inconvenientes administrativos. 

​Los lugares donde el paciente se desenvuelve se deben adaptar, tales como: quitar alfombras, procurar quitar bañeras por duchas, apoyos soportes para inodoros y bidets, luego utilización de silla de baño y ducha, quitar vidrios o poner películas adhesivas que sostengan en eventual ocasión de caída por rotura, espejos y espejos en  puertas, que puedan caerse por acción del paciente y dañarlo. El paciente no deberá acceder a su dormitorio por escalera. Es decir, tanto el dormitorio como el baño adaptado deben estar en la planta baja. En la medida de lo posible, las puertas de los ambientes deben preverse que permitan el acceso a una silla de ruedas. 

El dormitorio deberá prepararse para la cama ortopédica, eventual tubo de oxígeno y la posibilidad que el cuidador o enfermero pueda dormir junto al paciente.

Las cámaras de seguridad en los ambientes destinados al paciente también contribuyen a su control.

​Los aparatos de distracción como música y televisión, también deben estar previstos.

​Es importante también el control de la luz y circulación del aire en los ambientes.

En estadios avanzados se recomienda quitar los espejos de la habitación. 

Se debe aclarar que este tipo de cuidadores no está entrenado para la patología de huntington, y solo preparado para el cuidado de personas adultas mayores.

Para consultar el registro nacional de cuidadores puede hacer link aquí:

Toda internación en Instituciones especializadas debe ser especificada por "Orden de Médico especialista".

​Es MUY IMPORTANTE que el Certificado Único de Discapacidad (CUD) se encuentre actualizado, contemplando en el título prestaciones: "internación domiciliaria", "internación en instituciones".

Vale aclarar que si bien es cierto que no existen en la República Argentina centros dedicados "especial y exclusivamente" para pacientes con la enfermedad de Huntington, debemos mencionar que si hay instituciones de salud a nivel estatal (Municipal o eventualmente Provincial), a través de PAMI, o privados ya sea de dedicación especial como Centros de Cuidados Paliativos, como ser CCP Baires y Paliar en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, como Hospice San Camilo (Olivos), Hospice Buen Samaritano (Pilar) u otros del Gran Buenos Aires, que pueden ser consultados si es factible la admisión de pacientes con la enfermedad de huntington (dependiendo del estadío en el cuál está cada individuo) y las capacidades de cada Institución para brindar los cuidados médicos requeridos o bien geriátricos con cuidados paliativos con enfermería 24 hs x 365 días y médico presencial y / o pasivo.

​Dependerá la la situación clínica del paciente como la cobertura social que posea el individuo, la que le permitirá acceder a alguno de las opciones mencionadas anteriormente.

​Conforme a la situación o estadío que cursa el paciente, puede que sea necesario para su atención y cuidado una institución de 3er Nivel conforme lo que resulte de la prescripción / orden médica.

​La adecuada prescripción médica y su correcta justificación permitirá la agilización de los trámites ante su Obra Social.

Consulte con su proveedor de salud u obra social.

​NOTAS:

1) Un error común es la internación de pacientes en Centros de Rehabilitación de Drogadicción o Instituciones Psiquiátricas, siendo que estas Instituciones, muchas veces no disponen de neurólogos especialistas.

2) Para acceder a los servicios de PAMI, consultar por mayores datos la afiliación a PAMI en https://www.pami.org.ar/quieroafiliarme  y luego consultar los servicio de Geriátricos con control psiquiátrico u otro centro que se disponga para el paciente de huntington. (https://www.pami.org.ar/tramite/residencias-larga-estadia-psiquiatria) o bien en datos PAMI.

Las residencias de larga estadía son concebidas como espacios de vida, por lo que brindan una atención integral centrada en la persona desde el respeto pleno de sus derechos.

Para mayor información, clickear aquí.  

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Para conocer sobre el particular : clickeá en el siguiente link: 

https://www.youtube.com/watch?v=y0MR3oCh7h8

Para conocer sobre el particular : clickeá en el siguiente link: 

https://www.youtube.com/watch?v=XtVySUycu8k&t=55s

Para conocer sobre el particular : clickeá en el siguiente link: 

https://www.argentina.gob.ar/justicia/derechofacil/leysimple/empleo-protegido

Para conocer sobre la Jubilación anticipada por discapacidad clickeá en el siguiente link: 

https://www.argentina.gob.ar/justicia/derechofacil/leysimple/jubilacion-trabajadores-con-discapacidad

Debemos saber que el Certificado Único de Discapacidad NO BRINDA  PORCENTAJE DE INCAPACIDAD. 

Si sos una persona con discapacidad y te encontrás en situación de vulnerabilidad social podés acceder a una pensión no contributiva.

Si estás dentro de algún régimen, debes asesoraste con el administrador del mismo, para que puedas llevar adelante tu trámite de jubilación/pensión o subsidio por Discapacidad.

Aquí te dejamos el link, para interiorizarte sobre la pensiones no contributivas.

​https://www.argentina.gob.ar/andis/solicitar-una-pension-no-contributiva

Además te dejamos el link para interiorizarte sobre el Certificado Médico Oficial (CMO), para poder obtener una Pensión No Contributiva:

https://www.argentina.gob.ar/presidencia/andis/certificado-medico-oficial-digital-cmo

Ademas dejamos el link de la Resolución 70/2023 de la Agencia Nacional de Discapacidad donde se establece el nuevo formulario de CMO como así también los distintos lineamientos y criterios para su otorgamiento. 

 https://www.boletinoficial.gob.ar/detalleAviso/primera/279990/20230120

Finalmente dejamos el siguiente link para entender a través de un video de YouTube un poco mas de estos conceptos.

https://www.youtube.com/watch?v=KRZbOpykLoQ

Son obligaciones del individuo o familiar a cargo de la persona con discapacidad ante la Obra Social o Prepaga: 

Presentar en forma actualizada y fehaciente:

• Declaración de afiliación con datos personales.

• Documento Nacional de Identidad con domicilio actualizado.

• Certificado Único de Discapacidad actualizado.

• Comprobantes de cuotas de afiliación pagas y al día.

• Toda otra documentación que sea solicitada por la OS / Prepaga (ej: como Formulario (anual o semestral de medicación ambulatoria y/o de alto costo). 

Para que una persona discapacitada pueda obtener los beneficios de PAMI, el adulto mayor a cargo de la persona, debe estar afiliada al PAMI. Según se establece en PAMI Afiliación.

Luego el listado de trámites, coberturas, instituciones prestadoras y beneficios deben consultarse de la página oficial del Instituto: PAMI

El Programa Incluir Salud está destinado a grupos de personas preestablecidas según la normativa prevista mas abajo. 

Para mayores detalles consultar el siguiente enlace: Programa Federal Incluir Salud

En la referida página encontrarás la forma de afiliarte y ver cuál son las prestaciones médicas y coberturas.

Desde esta perspectiva, el derecho a la salud involucra al menos tres dimensiones:

1. ​El derecho a recibir atención cuando atravesamos una situación de enfermedad, malestar, dolor u otras formas de padecimiento;

2. El derecho a que se generen las condiciones necesarias para la promoción de la salud y para la prevención de enfermedades o padecimientos;

3. El derecho a la información y a la participación en las decisiones y acciones que hacen al cuidado integral de nuestra salud, tanto en lo que hace a la prevención como a la atención requerida.

Las situaciones de discriminación en relación con el derecho a la salud pueden presentarse de diferentes maneras como la discriminación de personas y grupos en situación de vulnerabilidad que presentan una enfermedad o padecimiento específico o situación de discapacidad.

En este caso nos referimos a las situaciones de discriminación en el acceso al cuidado integral de salud de personas o grupos con problemáticas particulares de salud o discapacidad. Entre ellos, personas con padecimiento mental o psíquico grave o discapacidad psicosocial,  entre otros.

Los procesos salud-enfermedad-atención/cuidado como una de las formas de producir otras formas de discriminación, a partir de procesos de estigmatización de las personas o colectivos sociales.

En el proceso de atención de la salud-enfermedad, tanto al momento de plantear diagnósticos, tratamientos o causas probables de diferentes padecimientos, las personas somos pasibles de adquirir un nuevo rótulo o etiqueta que reduce la riqueza de nuestra vida –con nuestras capacidades, dificultades, sentimientos, ideas– a un solo aspecto que aparece como definitorio de nuestro andar en la vida (López Casariego, 2011).

La Ley 26.689 (2011) – indica “Promuévase el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes”.

A los efectos de esta ley, se consideran Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil (1 en 2000) personas, de acuerdo con la situación epidemiológica nacional. Esta normativa promueve el cuidado integral de la salud de las personas con EPF y la mejoría en la calidad de vida de ellas y sus familias. En este marco, promueve acciones de investigación socio-sanitaria, capacitación de profesionales, desarrollo de centros y servicios regionales de referencia. Asimismo, propicia la participación de las asociaciones de personas con EPF y sus familiares en la formulación de políticas, estrategias y acciones que los involucran. Para llevar a cabo dichos objetivos, también prevé las articulaciones necesarias entre las áreas de salud, educación, ciencia e investigación a nivel nacional y jurisdiccional.

​¿Qué hacer ante una situación de discriminación?

 Como lo planteamos en la caracterización del derecho a la salud y no discriminación, en caso de ser objeto de las siguientes situaciones:- discriminación en el acceso al cuidado integral de la salud –prevención, promoción y asistencia como en otros campos de la vida social vinculados con la “enfermedad” de que se trata, como es el caso de personas con trastornos de la alimentación, de obesidad, VIH-sida, padecimiento mental, personas con discapacidad, etc.; - discriminación en el acceso a la salud por razones étnicas, culturales, religiosas, geográficas, situación socio-económica, identidad de género, orientación sexual, género, edad, etc., se debe realizar en primera instancia la denuncia informal al individuo y formal al superior a cargo de la dependencia.

Y si la situación de discriminación persiste, a pesar de su denuncia informal y su solicitud (en caso de ser posible) de la suspensión de la práctica a la persona/institución/organización que la realice, le sugerimos:

1. Para ello, se debe ingresar a https://www.argentina.gob.ar/inadi/asistencia 

2. También se puede recibir asistencia en forma telefónica, comunicándose en forma gratuita a la línea 168 para solicitar información y asesoramiento, para recibir orientación , consultas o denuncias podés llamar todos los días de 9 a 19 hs, incluyendo sábados, domingos y feriados. Si te comunicás por fuera de los horarios de atención podés dejar un mensaje grabado. 

3. En el caso de querer realizar una denuncia, siga los pasos expresados en: https://www.argentina.gob.ar/servicio/denunciar-un-hecho-de-discriminacion

También existe la posibilidad de realizar la denuncia en forma presencial como se indica en la referida página. 

Se recomienda solicitar asesoramiento previo en forma personal en la sede del INADI cercana a su domicilio antes de iniciar el proceso de denuncia. (ver el listado en la página de referencia)

A Nivel nacional:

Clickear en el siguiente link: https://www.argentina.gob.ar/justicia/violencia-familiar-sexual

En la Ciudad Autónoma de Buenos Aires: 

Clickear en el siguiente link:  https://buenosaires.gob.ar/guiajuridicagratuita/oficina-de-violencia-domestica-ovd-corte-suprema-de-justicia-de-la-nacion

A Nivel nacional:

Ante estas situaciones, comunícate a la Línea “Convivencia escolar” que es una línea telefónica gratuita que el Ministerio de Educación de la Nación gestiona para que las familias, estudiantes, docentes y miembros de la comunidad puedan informar situaciones problemáticas que se desarrollan en el ámbito educativo. La línea brinda orientación y se interviene ante situaciones conflictivas que afecten la convivencia en las escuelas o en situaciones de vulneración de derechos. El número de la línea es 0800-222-1197 y está disponible de lunes a viernes de 8 a 20 hs 

Subsidios

¿Está previsto algún subsidio para la persona con discapacidad?

Sí, para aquellas personas con discapacidad y su grupo familiar que estén afectados por una difícil situación económica. La ayuda económica tiene estas finalidades:

• Facilitar la permanencia de la persona con discapacidad en el ámbito social donde reside.

• Apoyar a la persona y a su familia ante situaciones excepcionales no contempladas en las demás prestaciones previstas en la ley.

• Lograr su acceso a la educación, capacitación y rehabilitación.

Es una asignación que se abona a uno de los dos progenitores y qué cumplan con los requisitos establecidos por la normativa.

Para conocer más sobre el tema, hacer click aquí.

Subsidio de carácter económico para la adquisición de Insumos y/o equipamiento a personas físicas, organismos gubernamentales y organizaciones no gubernamentales que se encuentren atravesando situaciones de emergencia y/o urgencia. 

Para conocer más sobre el tema, hacer click aquí.

Subsidios a personas en situación de vulnerabilidad social y sanitaria.

Para conocer más sobre el tema, hacer click aquí.

El plan consiste en la planificación, implementación y monitoreo de soluciones para el acceso a servicios de saneamiento e higiene. Se implementa a través de gobiernos provinciales y municipales, instituciones públicas y privadas, y organizaciones sociales, religiosas y comunitarias; mediante el otorgamiento de subsidios de carácter monetario y/o el fortalecimiento de equipos técnicos en territorio. 

Para conocer más sobre el tema, hacer click aquí.

Si el paciente es electrodepediente es decir necesita para su subsistencia algún tipo de aparato médico que funcione con energía eléctrica (por ejemplo: bomba de infusión de alimento, concentrador de oxígeno, etc. ,etc.), su condición se puede inscribir en un registro de electrodependientes a nivel nacional. (Registro de Electrodependientes por Cuestiones de Salud - RECS)

Una vez, incorporado al registro las empresas proveedoras de servicios de energía eléctrica, deben asegurar la provisión de la misma. 

Entre otros beneficios que se pueden acceder son que el servicio de energía es gratuito según la Ley Nro 27.351 y la empresa prestataria debe asegurar la provisión del servicio de energía eléctrica al hogar donde resida el paciente. 

Para mayor información sobre los trámites tanto de inscripción como de renovación y eventuales reclamos, consultar: https://www.argentina.gob.ar/economia/energia/programassociales/electrodependientes o bien llamando a 0800-222-0676 de lunes a viernes de 9 a 17 horas.

Leer por favor, atentamente los criterios, exigencias e instructivos para completar los Formularios respectivos.

El trámite se puede realizar tanto en forma presencial como por TAD (Trámites a Distancia).

La inscripción en el Registro de Electrodependientes por Cuestiones de Salud (RECS) tiene un tiempo límite de vigencia. 

Esta vigencia es seleccionada por el profesional tratante y dos meses antes de la finalización de la misma, debe ser renovada.

Para mayor información sobre los trámites de renovación de la inscripción en el RECS, consultar: https://www.argentina.gob.ar/servicio/renovar-inscripcion-en-el-registro-de-electrodependientes-por-cuestiones-de-salud o bien llamando a 0800-222-0676 de lunes a viernes de 8 a 16 horas.

Leer por favor, atentamente los criterios, exigencias e instructivos para completar los Formularios respectivos.

El trámite en la actualidad es por TAD (Trámites a Distancia).

El Régimen de Zona Fría consiste en un descuento en el cuadro tarifario pleno del servicio de gas por red para todas las personas usuarias que habiten en las zonas contempladas dentro del Régimen de Zona Fría.

En aquellos hogares donde habite una persona electrodependiente inscripta en el Registro de Electrodependientes por Cuestiones de Salud (RECS), el descuento en el servicio es de un 50%.

En la página de ENARGAS podés consultar qué lugares son reconocidos como zona fría.

Para más información o consultas al respecto, escribí a electrodependientes@mecon.gob.ar. 

Disponemos de una serie de Notas y Formularios de reclamos estandarizados gentileza de la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) para facilitar en caso que así lo requieran, según se detalla a continuación: 

1. 1. DADSE (Dirección de Asistencia Directa por Situaciones Especiales) del Ministerio de Desarrollo Social

   2. ​Programa Incluir Salud (ex Profe) del Ministerio de Salud de la Nación.

   3. Reclamos Incluir Salud.

   4. Defensoría del Pueblo de la Nación (DPN). 

   5. Servicio Nacional de Rehabilitación (SNR) - Casos de Discapacidad.

   6. PAMI.
      
      

Si Ud necesita una nota o formulario de reclamo modelo, no dude en contactarse con nosotros que se lo podemos proveer a título ilustrativo. 

Cuando una persona con discapacidad tiene problemas de cobertura con la obra social:

- Debe consultar el plan médico obligatorio de emergencia Resolución Nro 201/2002.

- Debe consultar la Resolución Nro 310/2004 que hace referencia a los medicamentos.

Por cualquier tipo de reclamo contra su Obra Social o Prepaga debe iniciar el mismo ante la Superintendencia de los Servicios de Salud en : www.sssalud.gov.ar

Una vez allí clickear en : Reclamos por prestaciones de discapacidad.

Leer atentamente los criterios, exigencias e instructivos para completar los Formularios respectivos. 

Disponemos de una serie de contactos de profesionales que pueden ayudar con aspectos varios relacionados con trámites de índole administrativo legal.  Por favor, envíanos un correo electrónico a nuestra dirección: infohuntingtonargentina@gmail.com. En el caso que el profesional debe realizar alguna acción, los honorarios respectivos (si los hubiere), siempre son a cargo del interesado. 

https://www.argentina.gob.ar/justicia/derechofacil/leysimple/capacidad-juridica-personas-con-discapacidad

En relación al derecho de acceso a la justicia por parte de las personas con discapacidad se pone en conocimiento de ADAJUS que es el "Programa Nacional de Asistencia para las Personas con Discapacidad en sus Relaciones con la Administración de Justicia" 

https://www.argentina.gob.ar/justicia/afianzar/discapacidad