Nuestra historia 

LOS COMIENZOS

El 29 de noviembre de 2003 se había programado una reunión con el objetivo de aunar fuerzas e ideas para llegar a conformar esta asociación. Desde hacia algún tiempo ya habían estado haciendo un buen trabajo al respecto, que es muy digno de reconocimiento, nuestros amigos Jorgelina, Susana, Pablo y Roberto.

Con relación a la mencionada reunión, ciertamente de acuerdo a lo planeado se tuvo una excelente jornada. En la misma se intercambió folletería y literatura relacionada con la EH lo cual fue muy enriquecedor. También hubo algunas consideraciones acerca de solicitudes de pensiones por discapacidad, jubilación, etc.

Se resolvió que Roberto y Rodolfo pudieran concertar una cita con la abogada asesora para la formalización de la Asociación Argentina de EH (como se la denominó en aquellos primeros momentos).

Luego se concretó una segunda reunión el 14 de febrero 2004 a las 10:00 hs. en el Hospital de Clínicas "José de San Martín" de Buenos Aires de la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires con la participación de la Dra. Emilia Gatto y el Dr. Federico Micheli. Dichos profesionales apoyaron fuertemente con traducciones y material académico a la Asociación.

Con un poco de ayuda.....

Más tarde, no menor resultó la inestimable contribución de Asunción Martínez de la Asociación Corea de Huntington Española (ACHE) mediante folletos y documentos que ayudaron a mejorar el conocimiento de la EH.


En los aspectos formales el 19 de junio del 2004 se labra el Acta Constitutiva y recién para el 16 de noviembre del mismo año la Inspección General de Justicia (I.G.J.)  aprueba por Resolución Nro. 1454/04 la personería jurídica como Organización Sin Fines de Lucro. 

Los médicos se incrementaron a medida que fuimos interactuando con los primeros neurólogos referentes del Hospital de Clínicas. Por ejemplo en el año 2013 solo había 4 médicos de referencia en el interior del país hasta llegar hoy en día a mas de 86 neurólogos referentes distribuidos en todo el país. Simultáneamente hemos relevado las instituciones y los equipos interdisciplinarios de las mismas. Contabilizando al dia de la fecha, mas de 90 instituciones entre públicas y privadas donde los pacientes y sus familias pueden concurrir por asistencia.